Bijna naar huis

Daar lag hij dan op de mediumcare afdeling van het ziekenhuis in Rotterdam. Bijna 5 maanden oud. De afgelopen 2 maanden in het ziekenhuis gelegen. En de eerste 2 weken en 5 dagen van zijn leven ook al. Daarvoor eigenlijk ook al twee weken, maar dan nog in mama's buik. Inmiddels 7 ingrepen verder. Allemaal in en om het hart. De één heel groot en de ander relatief voor ons heel klein, maar voor een buitenstaander allemaal significante ingrepen met narcoses en thorax-/hartchirurgen of interventiecardiologen.
Alles wat er gebeurd is sijpelt langzaam binnen, maar glijdt eigenlijk ook net zo goed weer van je af of langs je af. 

Ik was open in de 'oudervisites' van het thoraxcentrum. Over mijn gevoelens en angsten. Dit waren vaste momenten in de week waarin ouders mee konden praten met het medisch overleg. Zo'n overleg werd 6 dagen in de week gevoerd door de dienstdoende verpleegkundige, een zaalarts en de stagiaires, soms met de cardioloog, soms met de info van hem of haar. 2 à 3 keer in de week kon je als ouder aansluiten. Één zaalarts  was bijzonder karaktervol en uitgesproken. In eerste instantie wat schokkend, zelfs licht pijnlijk, maar achteraf zo enorm belangrijk voor me geweest.

Ze zei: "Mijn ervaring heeft me geleerd dat jullie EMDR nodig gaan hebben. Jullie hebben een trauma. Dat kan niet anders na meervoudige spoedingrepen. Vroeg of laat komt dit eruit en gaat het je in de weg zitten in je leven. Moeders trekken vaak vroeg aan de bel. Bij vaders komt dit meestal wat later."

Dit was zeer confronterend, maar heeft me later zo enorm geholpen dingen in perspectief te zien. We hadden iets te verwerken. En moeten dit beiden op onze eigen manier doen. Daarnaast zouden we nog volop zorgen hebben. We gingen naar huis met een verslaafde baby die in een zwaar afkicktraject zat. Hij kon niet goed drinken en had een sonde. Hij moest herstellen van een enorm heftige reeks ingrepen. Hij had een fysieke achterstand van het lang plat liggen en hebben van weinig energie. Wie wist wat er nog op ons pad ging komen. Hoe zou ik er mee om gaan als hij voor het eerst ziek wordt of griep krijgt? Zou ik ooit nog rustig en met vertrouwen thuis kunnen zijn met hem? Had ik wel genoeg energie en veerkracht om voor mijn baby te kunnen zorgen? 
Mijn man wilde het liefst na een week weer vol aan het werk zijn. De eerste week al weer halve dagen aan de slag. De zorg voor ons kindje ging dus op mij vallen.

Ik kon niet veel prikkels aan. Het geluid van de ambulances (de ingang voor de ambulances van het ziekenhuis zat onder onze Ronald mc Donaldkamer) deed me iedere keer in elkaar krimpen. In mijn hoofd lag er altijd een doodziek kindje in. Alles wat maar met zwangerschappen of bevallingen te maken had deed me in tranen uitbarsten. Het huilen van mijn kind kon ik niet lang aan. Als ik het Erasmus binnenliep ging dit gepaard met een enorm zware brok in mijn keel en steen in mijn buik. Ik vond het zorgwekkend hoe ik erbij liep, maar had dit zelf wel goed in de gaten. Toch kreeg ik mezelf iedere dag gepusht het ziekenhuis terug in te lopen en voor mijn kindje te zorgen. We waren onderweg naar een ontslag, maar waren daar nog niet. De eerste keer dat we hem even mee mochten nemen uit het ziekenhuis leende we een mooie ouderwetse kinderwagen van de afdeling. Onze eigen kinderwagen hadden we nooit meegenomen naar het ziekenhuis, omdat we met de ambulance hierheen gesneld waren 2 maanden geleden.
Het zonnetje scheen en het was een prachtige dag. In het parkje aan het Erasmus maakten we een wandeling. Als gezinnetje. Dit was mooi, maar ook confronterend om te zien hoe mensen naar je zieke kindje met sonde kijken. Toen we een kopje koffie op het terras gingen drinken met hem werd hij weer oncomfortabel en begon het troosteloze huilen weer. We hadden even een mooi momentje gehad, maar werden ook weer hard teruggezogen in de werkelijkheid. Snel dronken we onze koffie op en liepen met hem terug naar het ziekenhuis. Ondertussen hem te sussen en wiegen in de hoop dat het hem toch een beetje minder naar laat voelen.

De dag voor we naar huis zouden mogen spraken we de psychologe van de kinderIC. Ik had gevraagd om deze afspraak, omdat ik het best heftig vond allemaal. Ze was verbaasd dat we al die tijd geen psychische hulp in het ziekenhuis hadden gehad. Ze vond het jammer dat ze niet eerder betrokken was geweest. Mijn tip aan ouders die dit lezen die mogelijk nog ooit voor een soortgelijke situatie komen te staan: vraag direct psychische begeleiding aan. 
Ze gaf me na een week telefonisch de opdracht om de tweede week en thuis niet langer dan 2 uur alleen met mijn baby te zijn. Shit. moest ik ook dat nog gaan regelen. Maar ze had gelijk. Het was niet goed voor ons.

De dag van ons ontslag zouden we om 11 uur naar huis gaan. We ontruimden onze ronald mc Donaldkamer, want na maanden verblijf hadden we aardig wat spullen mee, inclusief onze eigen hoofdkussens en dekbedovertrek van thuis (iets waar ik me altijd beter door voel bij zijn ziekenhuisopnames). Het afrekenen van de eindafrekening bij het Ronald mc Donaldhuis voelt als een euforisch momentje. Je kan eindelijk aan de balie zeggen "we gaan naar huis". In plaats van vertellen hoe het nu gaat met de kleine.
Ouders betalen maar een klein gedeelte van de kosten, de rest wordt van giften betaald. Als kind zei mijn moeder al tegen me dat ze dit het mooiste goede doel vond. Ze gaven dan ook geregeld geld aan het Ronald mc Donaldfonds. Daarnaast collecteerden we langs de huizen voor de hartstichting. Zo bizar dat precies deze twee goede doelen de keuze van mijn moeder was om te steunen.

Na het inruimen van de auto haalden we nog even wat lekkers voor het verplegend personeel als bedankje voor alle zorgen. We brachten wat naar de KinderIC afdeling waar ons kindje verzorgd was en natuurlijk naar de afdeling in het Thoraxcentrum waar hij nu ook nog lag. 
Toen was het wachten op de apotheek om zijn medicatie klaar te hebben liggen. Het bleek dat ze de dag van te voren niets klaargemaakt hadden en omdat hij met een afkickschema aan medicatie naar huis ging moest alles exact opgetrokken worden in spuitjes.

Gek hoe je maanden alle tijd van de wereld hebt en dan ineens ongeduldig aan het afwachten bent voor je weer naar huis kan. Door zoiets stoms als medicatie die niet klaargelegd was. Het zorgde er ook voor dat we in de avondspits vanuit Rotterdam naar Tilburg moesten rijden. Onderweg naar huis was het extreem file rijden met een intens huilende baby. Rond etenstijd stopten we even bij een wegrestaurant om hem te voeden, zijn medicatie te geven en ook zelf te eten. Het was de eerste keer dat we dit alles zo en public moesten doen. Ik voelde me 'die moeder met dat zieke kindje' en weet eigenlijk niet waarom het zo naar is dat mensen zien hoe het is. Ik denk omdat ik het gewoon graag anders had gezien. Dat mensen naar mijn kindje kijken en denken "wat schattig" in plaats van "wat zielig". 

Mijn man en ik hadden eenmaal thuis een medicatieschema uitgetekend, omdat hij zo veel en vaak medicijnen moest krijgen volgens een afbouwschema waardoor hoeveelheden ook nog om de twee dagen veranderden. Hierop konden we aanvinken wat hij binnen had gekregen. Echt noodzakelijk met mijn foggy brein. Na enkele dagen moest ik naar de arbo-arts. Mijn verlof van 5 maanden zou immers die dag verlopen. Mijn baas had gezegd: het gesprek is een noodzakelijk kwaad, maar maak je niet druk, je hoeft echt niet te komen werken, dat lossen we wel op. 
Ik leefde nog volledig in een soort roes, compleet overprikkeld en totaal niet verbonden met de wereld. De dag erna zou mijn man een halve dag gaan werken. Omdat ik nog niet zo lang alleen met mijn afkickende kind mocht blijven van de psycholoog zou een vriendin langs komen om me te helpen.
Op die basis ging ik het gesprek in met de arbo-arts. Ergens wel blij dat ik voor het eerst echt eventjes de deur uit was in maanden en mijn baas weer zou zien, waar ik een goede band mee had.
De arbo-arts was niet goed op de hoogte van de situatie. Mijn bazin had hem even kort bijgepraat toen ik binnen kwam. Ik was een klein beetje te laat. Het plan wat hij had bedacht en de insteek van het gesprek was nog gebaseerd op dat mijn kindje na 3 weken uit het ziekenhuis was gekomen en daarna meer dan 4 maanden thuis was geweest. Totaal niet het beeld zoals het gelopen was dus. 
Hij moest schakelen, maar de afspraak had maar een beperkte duur. Ik voelde me zeker niet gehoord of gezien. Hij kwam snel ter zake. Het plan was dat ik tot de zomervakantie thuis kon blijven. Ik werk in het onderwijs dus de zomervakantie duurt 6 weken. In het nieuwe schooljaar zou ik weer volledig aan de slag gaan. Het advies was om in de laatste dagen alvast wat te doen en vooral binnenlopen in de school om de overgang wat zachter te maken.
Om me niet langdurig ziek te hoeven melden stelde hij voor dat ik nu 3 weken spaarverlof opnam om me vervolgens 6 weken ziek te melden. In de laatste weken van die 6 weken zou ik langzaam opbouwen door al weer wat koffie te komen drinken, werk klaar te zetten voor het schooljaar erop en vergaderingen bij te wonen. Zo hoefde hij me niet lastig te vallen met extra oproepen en verslagen maken. Want dat zou veel en vervelend werk voor me zijn.
Ik schrok en voelde me overweldigd door dit advies. Ik moest mijn zorgvuldig geplande spaarverlof opgeven. Drie weken aan volledig verlof betekende 12 weken aan één dag minder werken die ik niet in kon zetten in de komende schooljaren. Een vrije dag die ik heel hard nodig ging hebben. Om voor mijn kind te kunnen zorgen. Hij mocht zoals het er nu uitzag ook niet naar een kinderdagverblijf, wegens alle medische zorg. Als ik hier mijn verlof niet voor kon gebruiken moest ik deeltijdontslag nemen. Een flinke hap van mijn salaris. Ik gaf aan dat ik dit niet wilde, maar dat werd wat weggewoven. Er werd gezegd:

Wow dit deed zoveel pijn. Ik had altijd extra taken op me genomen en was nooit te beroerd om te helpen als een collega of baas wegviel. Ik had veel uren opgebouwd om lang thuis te kunnen zijn met mijn kind en had in plaats daarvan in het ziekenhuis gezeten in een situatie die draaide om leven en dood. Ik kon amper voor mijn kind zorgen op dit moment, laat staan werken en zoals dit gesteld werd klonk het alsof ik zou 'nemen' als ik langer thuis zou blijven, omdat ik ziek was. Het scenario zoals het geschetst werd met 'al dat extra gedoe' voelde op dit moment echter echt niet haalbaar. Ik besloot op dat moment de knop om te zetten. Ik voelde me gekwetst en was het totaal niet eens met het voorstel, maar wilde niet dat hier al mijn energie in ging zitten die ik zo hard nodig had voor mijn baby en mijzelf. Ik ging nog even een kop koffie drinken met mijn bazin en toen ik de auto instapte barste ik in tranen uit. Hard huilend belde ik mijn moeder om haar te vertellen dat ik weer wat zou moeten werken voor de zomervakantie en ook nog eens spaarverlof in moest leveren. Maar ook in dit gesprek zei ik hardop wat ik dacht: als ik me dit nu te veel boosheid en energie laat kosten is dat het niet waard. Dus ik moet het nu accepteren en schakelen.

"Alle mensen heffen het glas
Nergens en overal op niemand en iedereen
En ik val in je armen op de parade vannacht"

De parade- Eefje de Visser