Het leed dat urethrakleppen heet

Nadat ons dochtertje was geboren in 2021, waren we het er vrij snel over eens dat we het daar bij zouden laten. Zwanger worden zonder hulp was zo goed als onmogelijk en nogmaals de hele molen in, zagen mijn partner en ik niet zitten.

Door mijn PCOS had ik eigenlijk maar 2 a 3 keer per jaar een menstruatie. Dit was dus voor mij geen maatstaaf om een verdenking te hebben dat ik zwanger zou zijn. Op 1 februari 2024 was ik misselijk en had ik last van andere kwaaltjes. De zwangerschapstesten die nog in het kastje lagen, zorgde ervoor dat ik toch maar een test deed. Voordat ik met mijn ogen kon knipperen, stonden er 2 streepjes op de test. In alle paniek ben ik als een gek naar benede gerend, en heb ik huilend het staafje aan mijn vriend gegeven. Op dat moment wisten we allebei even niet wat we hier van vonden.

Nadat het bezonken was, besefde we dat het meer dan welkom was en kon ik eindelijk blij zijn... en toen, de 20 weken echo..

Alles verliep soepel, totdat de echoscopist de blaas en nieren nogeens goed bekeek. Ze vond dat deze toch wel erg groot waren. Aangezien dit niet vaak voorkwam, kon ze niet zo goed zeggen wat dit betekende en verwees ons door naar het AMC. De week daarop konden we langskomen om daar de 20 weken echo nog eens over te doen. Ook daar viel het op dat onze baby een enorm grote blaas had en zijn niertjes uitgezet waren.

Op basis van alle informatie die ze verzameld hadden, kregen wij een gesprek met een nefroloog en uroloog. Er was een verdenking van urethrakleppen, maar wat voor gevolgen dit kon hebben, konden ze ons niet precies vertellen.

Google werd op dat moment mijn beste vriend. De scenario's die konden voorkomen nav urethrakleppen liepen extreem uiteen. Hier werden wij dus ook niet echt wijzer van. Er werd opnieuw een afspraak ingepland met de specialisten. Tijdens dat gesprek kregen wij meer informatie wat dit allemaal zou betekenen voor de toekomst van onze baby.

Urethrakleppen zijn klepjes in de plasbuis, die ervoor zorgen dat de urine niet (volledig) uitgeplast kan worden. Het gevolg hiervan, is een megablaas en stuwing op de niertjes. Door die stuwing lopen de niertjes beschadigingen op. Dit klonk allemaal logisch en was duidelijk. Het probleem was alleen, dat tot en met de geboorte, niemand kon weten hoe ernstig de schade daadwerkelijk kon zijn. Zelfs na de geboorte zouden bepaalde problemen nog onduidelijk en onzeker blijven. Daarbij kwam ook nog eens het probleem dat de kans op onderontwikkelde longen, ook nog mee zou kunnen spelen. Onze wereld stortte in. Het kon allemaal wel meevallen, maar er was ook een scenario waarbij de baby het misschien niet eens zou overleven. Op dat moment was ik 22,5 week zwanger. Wij moesten gaan beslissen of we door wilde gaan met de zwangerschap, of dat we dit wilde afbreken. We hadden 1 week de tijd om deze onmogelijke beslissing te maken. Je mag namelijk na de 24 weken, een zwangerschap niet meer beëindigen. Hoe in hemelsnaam moesten wij deze keuze maken gebaseerd op 0 feiten. We hebben in een rollercoaster gezeten die week. 

Uiteindelijk hebben wij besloten door te gaan met de zwangerschap. Ik werd streng onder controle gehouden door alle specialisten en kreeg steeds meer informatie met welke scenario's we rekening moesten houden... overlijden, niertransplantatie, dialyse, beademing.. maar welk scenario voor ons zou gelden, dat was niet te voorspellen.

Mijn vruchtwater nam steeds verder af, totdat er bijna niks meer over was. Tijdens de 32 weken echo, had het buikje van onze zoon, al een grootte die zou passen bij een baby van 40 weken. Er was altijd gezegd, dat hoe langer hij zou blijven zitten, hoe beter. Na de geboorte zou hij namelijk al vrij snel geopereerd moeten worden, om de urethrakleppen te verwijderen. Deze operatie kon alleen als hij boven de 3 kilo was en sterk genoeg was voor narcose. De artsen gingen in overleg. Onze baby kon niet tot 40 weken gedragen worden, het buikje zou veel te groot worden en niet meer "passen".

Met 35 weken en 5 dagen werd ik ingeleid. De details van de bevalling zal ik jullie besparen. Op vrijdag 23 augustus kwam onze zoon, Logan, ter wereld. Ik wist van te voren dat hij vrijwel direct meegenomen zou worden. Hij heeft toch 5 seconde bij mij mogen liggen voor een foto. Helaas, door een paniekaanval of hij wel ademende, heb ik hier weinig van meegekregen. Logan werd samen met mijn partner meegenomen naar de kamer ernaast. Daar hebben ze hem geholpen dmv zuurstof. Ook werd er direct een katheter geplaatst om zijn blaas te legen. Nadat ik nog even kort afscheid mocht nemen, reden ze hem in de couveuse naar de NICU.

Nadat ik zelf helemaal opgelapt was, had gedouched en had aangekleed, zag ik 2 uur later pas mijn partner weer. Hij kon gelukkig al die tijd bij Logan blijven. Het was tijd om naar mijn zoon te gaan!

Daar lag hij dan, op de NICU, met een katheter, met een zuurstofmasker op en gekoppeld dmv 10 draden aan de monitor. Dit was het moment waar wij vanaf de 20 weken echo naartoe hadden geleefd. Logan deed het goed, maar wat de gevolgen van de klepjes waren, wisten wij niet. Aangezien in net bevallen was en zelf nog moest herstellen, sliep ik de eerste 2 nachten nog op de kraamafdeling. Het was zo raar om net bevallen te zijn, maar te slapen zonder baby op je kamer.

Wij wisten van te voren, dat zelfs in de best case scenario, wij minimaal een paar weken in het ziekenhuis moesten blijven. Hierdoor hebben wij toen ook een kamer in het Ronald Mcdonald huis gekregen. Hierdoor konden wij dichtbij Logan blijven!

De eerste en tweede week verliep een beetje zoals we hadden verwacht. Logan deed het eigenlijk hartstikke goed. Er werden in die week veel verschillende katheters geplaatst, veel echo's gemaakt en elke dag bloed afgenomen om waardes te bepalen. Het is en blijft zoeken hoe zijn waardes stabiel kunnen blijven. Logan kreeg speciale kunstvoeding met een laag kalium gehalte. De voeding verliep erg stroef. Hij gaf bijna elke voeding terug en had veel last van zijn maagje. Omdat hij bijna niet wakker was, kreeg hij alles via sonde. Wij hebben op een gegeven moment zelf geleerd hoe je veilig sondevoeding kunt geven, zodat we ook zelf een beetje voor ons zoontje konden zorgen.

Na 3 dagen was Logan de Cpap masker met lucht zat en besloot deze zelf af te doen. Dit ging eigenlijk prima en voor het eerst zag ik echt zijn gezichtje! Dat was alvast 1 slangetje minder! 

Zijn nierfunctie kon nog niet bepaald worden. Dit had tijd nodig aangezien mijn bloedwaardes nog in zijn lichaam zaten. Na ongeveer 1,5 week werd dit wat stabieler, maar helaas waren deze waardes nog veel te hoog. Het ging een beetje op en af, totdat ze weer bleven stijgen! Ze hebben toen een urinereflux test gedaan. Normaal gesproken komt er alleen urine vanuit de nier, via de urineleider, de blaas in. Bij Logan stroomde er aan de linkerkant urine terug vanuit zijn blaas, naar zijn niertje. Het gevaar hiervan is dat er sneller infecties op kunnen treden. Dit was voor hem erg gevaarlijk en zou zijn niertjes nog erger kunnen beschadigen. Hiervoor kreeg hij voor lange termijn een lage hoeveelheid antibiotica. 

Op neonatologisch gebied deed Logan het verder prima en het was wachten op plek op de kinder afdeling! Toen Logan 12 dagen oud was, kregen we eindelijk bericht dat ze plek voor hem hadden. Hij mocht van de NICU af! Het fijne hiervan was vooral dat onze dochter van 3 eindelijk haar broertje voor het eerst kon zien. Zij heeft nog geen waterpokken gehad en mocht dus niet de NICU afdeling op. Dit was dan ook echt een groot moment voor ons en ook zeker voor haar!

Daar liggen we dan, eindelijk op de kinderafdeling. Wat een verschil was dat met de NICU! Ik mocht eindelijk mijn baby oppakken, zonder hulp en toestemming! Ik kon zelf luiers verschonen en we konden gaan oefenen met een flesje geven! Toen Logan precies 2 weken oud was, besloten ze dat hij sterk genoeg was voor zijn eerste operatie, de urethrakleppen verwijderen. Hij kwam op de spoedlijst te staan, maar helaas lukte het die dag niet hem te opereren. Voor de operatie moest hij nuchter zijn. Dit konden ze dus niet te lang volhouden. Onze uroloog besloot dat hij de volgende dag echt geopereerd moest worden en kwam op haar vrije dag (even een dikke pluim voor haar) naar het ziekenhuis, om samen met een collega, de operatie uit te voeren. 

Daar lag hij dan, in zijn bedje, op de wachtkamer van de OK. De spanningen gierde door mijn lijf! Ze namen hem mee en toen was het wachten.

Na 2 uur werden wij gebeld. Alles was goed gegaan en we mochten naar de verkoever kamers komen. Ik voel de opluchting door mij lichaam stromen!

Die maandag, mocht dan ook de katheter eruit en dat ging allemaal prima! De morfine kon worden afgebouwd en als alles goed ging mocht hij zelfs van de monitor af, zijn infuus mocht eruit en zou hij zo goed als "slangetjes" vrij zijn! Dit was voor ons zoon fijn moment. Eindelijk konden we hem dan voor het eerst aankleden, hem een keertje in bad doen en een wandelingetje met hem maken. De kinderarts wilde toch voor de zekerheid nog 1 nachtje wachten met alles loskoppelen en dit is maar goed geweest ook!

WEEK 3:

Logan zijn hartslag bleef erg hoog. In rust zat deze vaak rond de 180 en als we hem aanraakte, schoot het boven de 200. Ook zijn ademhaling was erg snel en dit kostte hem enorm veel energie. Alle foto's en echo's die werden gemaakt, vertelde dat zijn longetjes verder schoon waren en daar dus niks mis mee was. Ook begon hij steeds oncomfortabeler te worden. Hij huilde en kreunde steeds vaker, maar waar kwam dat dan vandaan? Onze enige verklaring was veel krampjes, nog een nawerking van de narcose en morfine en misschien wat last van zijn grote blaas en nieren. Toch zochten we hier verder niet teveel achter. Als je Logan ook zag liggen, zag hij er aan de buitenkant niet echt ziek uit. Hij was regelmatig goed wakker, dronk zijn flesjes goed, spuugde bijna niet meer en was een redelijke alerte baby.

Vrijdag ochtend, tijdens de ochtendbesprekingen met de kinderartsen en verpleegkundige, kwamen daar ook de specialisten opeens aanschuiven. Hier werd duidelijk dat Logan eigenlijk veel zieker was dan dat wij dachten. Ze maakte zich ernstige zorgen. De waardes wilde maar niet zakken en ook zijn hartslag was een grote zorg. Ook was de infectiewaarde in zijn bloed te hoog. Ze vertelde ons dat als het zo door zou gaan, Logan het niet lang meer vol zou houden. Er moest snel wat gebeuren! Ik voelde de grond onder mij wegzakken. Dit hadden wij niet aan zien komen!

Ze hebben met spoed een echo gemaakt. Zijn rechter niertje zat vol met troubele substantie. Ondertussen hadden ze alweer een katheter geplaatst, zodat de infectie niet terug kon stromen en zijn blaas leeg bleef. Als dit zou resulteren in een nierbekkenontsteking, was dit helemaal levensgevaarlijk!

Hij moest diezelfde dag nog een zware operatie ondergaan. Dit gebeurde om 16.45 uur. Ze besloten drains in zijn niertjes te plaatsen om zo zijn niertjes schoon te houden en de urine snel te laten afvoeren. Het moment dat hij meegenomen werd naar de OK, voelde als een messteek in mijn maag. 3 weekjes oud en nu al zijn tweede operatie onder narcose!

Om 18.45 ging de telefoon. Aah fijn, dachten we... ze zijn klaar en mogen die kant opkomen. Helaas was het telefoontje iets anders dan verwacht. De operatie die ze wilde doen lukte niet en moesten dus kiezen voor een zwaardere operatie. Ze wilde zijn urineleiders vastmaken aan zijn buikwand (stoma) en dan de urine eruit laten lopen naar buiten toe. Het zou in eerste instantie alleen om zijn rechterkant gaan. Ze besloten gelijk allebei de kanten aan te pakken. Logan zou namelijk niet in korte tijd weer onder narcose kunnen. Onze uroloog vertelde dat tijdens het beademen, het namelijk bijna mis was gegaan. Hij was door het oog van de naald gekropen. De beademing lukte niet en intuberen ging erg moeizaam. Het besef dat we onze kleine strijder dus bijna kwijt waren, is er nog steeds niet helemaal.

Uiteindelijk, om 23.30 kregen we het verlossende woord dat de operatie afgerond was en alles was gelukt. Logan werd naar de IC gebracht en lag aan de beademing. Om 00.10 mochten we hem eindelijk zien!

De volgende dag besloot Logan dat het genoeg was geweest met die tube in zijn keel. Hij nam de ademhaling zelf over en aan het einde van die dag mocht hij gedetubeerd worden! Wat een vechter! Door alle pijnstilling hebben ze hem goed in slaap kunnen houden. Voor het eerst in 2 weken tijd, kreeg zijn lichaampje eindelijk een beetje rust! Die avond en nacht deed hij het super goed. De waardes bleven nog wat achter, maar dit was ook te verwachten. Nadat hij helemaal gekeurd was door alle artsen, mocht hij de dag erna weer terug naar de kinderafdeling. Hij wordt nog streng in de gate gehouden, maar voor nu is hij eindelijk weer wat comfortabeler. 

Voor nu is het leven van dag tot dag. We weten nooit van te voren wat er gaat gebeuren en zullen nog heel lang en onzekerheid zitten. De aankomende tijd hopen wij wat meer informatie te krijgen over zijn nierfuntie. Of hij binnen korte tijd of in de toekomst dialyse moet of een niertransplantie moet krijgen is nog erg onzeker. 1 infectie kan hierin al een verschil maken. Deze aandoening is nog niet zo lang bekend en is dan ook nog in volle onderzoek! Alle academische ziekenhuizen werken samen om een grotere database te krijgen. Elke week zal ik hier een nieuwe update plaatsen en mocht je vragen hebben, stel ze!