Het leven oppakken en bezoek aan de klinisch geneticus

Na het bezoek aan de kinderarts, die gelukkig goed nieuws voor ons had, keerde de rust even een beetje terug. 

We waren enorm opgelucht en voelden ons daardoor weer wat "vrijer".  Ik moest 1 maart weer beginnen met werken en hoewel ik daar eerst als een berg tegenop zag, gaf het werken me ook afleiding en structuur. Het was fijn om weer onder collega's te zijn en mijn hoofd op wat anders te richten.  Op mijn vrije dagen en in de weekenden gingen we ook weer leuke dingen doen.  Het hielp echt om de zinnen te verzetten zodat ik niet teveel kon gaan piekeren.

Het hielp ook dat het met J. eigenlijk best goed ging. We begonnen met de eerste hapjes, de nachten gingen niet onaardig en ze was over het algemeen blij en tevreden. Ze lachte veel en begon steeds meer te reageren, zo leuk! Daar konden we ontzettend van genieten. Ook rolde ze zich rond 5,5 maanden zomaar een paar een keer van haar buik naar de rug. Ze schrok er zelf enorm van maar het was haar wel gelukt,  wat was ik blij!   Toen ook de eerste bloeduitslagen en het urine onderzoek in orde bleken, kreeg mijn vertrouwen in een goede afloop echt even een boost.  Hoewel het met de hapjes nog erg zoeken was, dronk ze goed en groeide ze netjes volgens haar eigen curve. Zelfs het CB was begin april tevreden over de ontwikkeling en groei (ook van haar hoofdomtrek). De jeugdarts gaf aan dat ze zich geen zorgen maakte op basis van wat ze zag. Wat dat betreft stonden (bijna) alle seinen voorlopig nog op groen en ik probeerde me dan ook niet meer zo druk te maken...

Maar toch bleef de onzekerheid knagen en op sommige momenten werd ik toch weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Bijvoorbeeld toen de oproep voor de klinisch geneticus binnenkwam... Oh ja, we hadden nog een traject te gaan....   Het vervelende van deze hele periode was ook dat ik alles wat niet lekker liep of wat J. wel/niet deed, onder een vergrootglas legde. Waarom was ze nou zo onrustig? Waarom ging die reflux niet beter? Waarom sliep ze zo weinig? Waarom begon ze niet met grijpen en ontdekte ze haar voetjes niet?  

Ik zag steeds meer verschillen ontstaan tussen J. en andere kindjes van haar leeftijd.  Maar als ik dat uitsprak, werd het door anderen meestal weggewuifd met opmerkingen als 'Ach joh, dat komt wel. Elk kindje is anders!'   Ik kon er ook de vinger niet altijd op leggen, maar ik voelde toch echt dat J. haar reactiepatroon vaak anders was en dat vrat aan me.   

Het onderzoek bij de klinisch geneticus (half april) maakte dat gevoel niet veel erger maar het werd ook zeker niet weggenomen. Sterker nog, dat de arts ons in de versnelde procedure zette maakte me ongerust. Het onderzoek werd breed ingestoken. De arts kon namelijk niet zeggen of de ontwikkelingsachterstand die er inmiddels was veroorzaakt werd door zichtproblemen, of dat hier een ander probleem onder lag.  

Direct na Pasen moesten mijn vriend en ik bloedprikken voor het referentieonderzoek.  Daarna weer terug in de wachtstand voor zo'n 6 weken, dan mochten we de uitslag al verwachten (dat is snel voor genetisch onderzoek).  Deze uitslag kon een duidelijke diagnose inhouden of juist bevestigen dat er geen genetische afwijkingen waren. Dit laatste zou enerzijds super goed nieuws zijn, maar anderzijds hadden we dan nog steeds geen oorzaak voor de aanwezige problemen.  Daarnaast moesten we rekening houden met de mogelijkheid dat er een afwijking gevonden werd die relatief onbekend of nieuw is, waardoor niet met zekerheid zou kunnen worden gezegd of de problemen bij die afwijking horen. Ook dat zou nog een lange tijd leven in onzekerheid betekenen. 

Met een knoop in de buik gingen we het Paasweekend tegemoet en de nare gedachten lieten mij dat hele weekend niet meer los. Toch vond ik een modus om ermee te dealen: proberen nuchter te blijven en gewoon door te leven. Maar toen de brief met de telefonische afspraak binnenkwam begon de stress en spanning langzaam weer toe te nemen.   Er stond een datum, 23 mei, die mogelijk ons hele leven (opnieuw) zou veranderen...