Hoop en lichtpuntjes...

In de week na de MRI scan probeerden we ons dagelijks leven zo goed mogelijk op te pakken. Maar logischerwijs hadden we veel last van de spanning en stress. Ik zat in de laatste week van mijn verlof (dat ik verlengd had met vakantiedagen) en had zodoende helaas veel te veel tijd om na te denken. Google kan een grote  vriend zijn, maar was in deze situatie eigenlijk ook een grote vijand. Wanneer ik zocht op de termen die we al te horen hadden gekregen, zoals microcefalie, kwam ik allerlei nare dingen tegen waar mijn brein mee aan de haal ging.. 

Maar de dagen kropen voorbij en gelukkig ging het verder goed met J. Ik meende zelfs progressie te zien in haar ontwikkeling want ze leek haar eigen handjes te hebben ontdekt en reageerde zo nu en dan ook op een voorwerp als ik dat voor haar ogen langs bewoog! Dat gaf een beetje hoop…

Toen brak de bewuste vrijdag aan dat we terug moesten naar het ziekenhuis. Die dag verwachtten we de uitslag van de MRI en zou het bloed en urineonderzoek nog gedaan worden. Na een slechte nacht, stapte ik met lood in mijn schoenen in de auto richting Leeuwarden.

Eenmaal op de afdeling werden we al snel opgeroepen en werd J gemeten, gewogen en onderzocht. De kinderarts bracht gelukkig gelijk goed nieuws: ze was best tevreden over de ontwikkeling die ze zag bij J. De hoofdomtrek was nog steeds ondergemiddeld, maar wel stabiel gegroeid en de beelden van de MRI lieten geen verontrustende dingen zien. Wat een opluchting! De steen in mijn maag voelde meteen 20 kilo lichter.

Maar er was hiermee nog steeds geen oorzaak gevonden van het afwijkende gedrag van haar ogen, dus we zouden sowieso onder controle blijven. Ook werd het bloed en urine onderzoek nog ingezet. J kreeg daarvoor een plaszakje opgeplakt en terwijl we wachtten op het priklab, gaven we J de fles.  

Al snel daarna kwamen er 2 dames van het lab om bloed af te nemen bij J.  Ze zagen er vriendelijk uit en ik ging ervan uit dat het lab wel “ervaren prikkers” had gestuurd voor een baby van 4 maanden. Echter de dames rommelden wat in het bakje met buisjes en andere dingen en begonnen vervolgens (waar wij bij zaten) hardop te overleggen hoe ze het aan zouden pakken. Ik hoorde ze zeggen dat ze geen van beide eerder zo’n kleine baby hadden hoeven bloedprikken. Daar sloeg ik natuurlijk direct op aan en ik hield alles dan ook nauwlettend in de gaten. Ik vroeg nog of het via de hiel kon, maar ze hadden echt meerdere buisjes bloed nodig. Gelukkig waren ze heel lief voor ons meisje en door met ons samen te werken, slaagde de eerste poging direct. En J was een bikkeltje, ze gaf eigenlijk geen kik! 

Een deel van het bloed zou direct onderzocht worden op stofwisselingsziekten en een aantal andere standaard dingen. Ook werd er een buisje opgeslagen voor het genetisch onderzoek, maar daarvoor zouden we eerst nog opgeroepen worden bij de klinisch geneticus. Gek genoeg had ik wel vertrouwen in een goede uitslag van het reguliere bloedonderzoek, maar het genetisch onderzoek daar zag ik behoorlijk tegenop. 

Desondanks gaven de goede berichten van vandaag ons wat hoop en vertrouwen voor het vervolg. De komende tijd hoefden we niet naar het ziekenhuis dus zouden we hopelijk de rust weer een beetje kunnen vinden…