Melancholie

In de vorige blog kon je lezen hoe twee spoedingrepen nodig waren na de grote openhartoperatie van mijn 4 maanden oude baby.
Hij lag nog met open borstkas op de IC en kon nu eindelijk beginnen aan zijn herstel. En dit ging een weg worden...
Eerlijk gezegd lopen de dagen van deze week een beetje door elkaar heen in mijn herinnering. We waren natuurlijk dankbaar en opgelucht dat ons zoontje hier zich doorheen heeft getrokken, maar alles voelt ook ineens heel raar. Ik voelde me geen onderdeel meer van de wereld. Ik liep rond in een soort van sluier van melancholie. Het gemis van het gezonde kindje, een natuurlijke geboorte en het fijn samen thuis zijn met je baby drukte zwaar op me. Ik had het op mijn werk zo georganiseerd met mijn zwangersschapsplan dat ik 5 maanden thuis kon blijven met mijn kindje en daarna twee jaar lang een dagje minder kon werken. Hier had ik onder andere twee jaar lang voor overgewerkt (115uur) om dit te kunnen realiseren en 10 jaar aan spaarverlof voor opgebouwd (icm zwangerschapsverlof en ouderschapsverlof). Al zo lang wens ik een kind en had ik hier over nagedacht. Dit verlof wat ik al heel erg lang romantiseerde in mijn hoofd, zat ik nu in een ziekenhuis.. ver van mijn woonplaats, met mijn kind op de IC. En ik voelde me zielsongelukkig. Wat een deceptie.

Ons mannetje met zijn armen wijd in zijn bedje had een lange weg te gaan. Hij moest nog herstellen, zijn lijf was flink beschadigt en veel kindjes op de IC krijgen een infectie na zo'n behandelingen. . Zeker omdat hij met open sternum ligt. Hij was nog steeds oncomfortabel en kreeg dus nog steeds veel medicatie. Ook wisten we nog niet of hij hersenschade opgelopen zou hebben.
Helemaal zeker kun je dit nooit weten, maar veel kun je pas uitsluiten als hij wakker wordt en gelijkmatig beweegt.

Ik deed wat mee in de verzorging en hield mee in de gaten hoe hij beetje bij beetje opknapte. Hij plaste zijn overtollige vocht goed uit en zijn hartfunctie werd steeds stabieler. Maar er waren ook negatieve dingen. Zijn handjes en voeten bogen door. Een teken van te lang zo plat liggen, hij moest lang beademd blijven en lang aan de verslavende medicatie, wat zou betekenen dat hij flink zou moeten afkicken. Hij had veel slijmvorming en moest daarom veel uitgezogen worden. Onprettig. Wat volgens de IC verpleegkundigen door veel patiënten als de naarste handeling benoemd wordt. Hij hoeste vaak en dit is gek om te zien. Door de beademing hoor je niets, maar zie je een jongetje rood aanlopen en schokken.

Drie dagen na de OK ontving ik een 'doosje vol liefde'. Vriendinnen hadden wat chocolade en een hartstenen ketting opgestuurd. Superlief. De ketting droeg ik alvast, maar die moest later van mijn kleine worden. Een talisman.

Ons kindje is oncomfortabel. Vervelend om te zien.
Dan zien we een plasje vocht naast het bedje van onze zoon liggen. Onder de infuuspompen. We waarschuwen de verpleegkundige en hij gaat kijken wat het is. Hij schrikt. Het is een heel blok met verdovende en pijnstillende middelen die niet doorloopt in het infuus, maar op de grond lekt. En aan de plas te zien al een tijdje.

Gek genoeg is het wel heel fijn om te merken dat er niets verhuld wordt, maar eerlijk wordt verteld wat er mis is gegaan en hoeveel last onze zoon daarvan gehad moet hebben. Het schept een beetje vertrouwen, maar ik vond het natuurlijk vreselijk voor onze kleine dat hij zoveel pijn heeft moeten ervaren.

Toen mocht ook zijn sternum dichtgemaakt. Yes! Weer een stapje dichterbij. Toen zijn lieslijn eruit mocht kon ook zijn blaaskatheter eruit. 5 Dagen na de spoedoperatie had hij wat minder sederende middelen en kwam hij wat bij. Een versuft gedrogeerd jongetje keek me aan. Bewegen ging nog heel moeizaam en hij lag nog steeds volledig door met zijn voeten en handen. Zoveel mogelijk medicatie wordt afgebouwd of stil gezet nu.
De dag erna was een grote dag. We gingen proberen hem van de beademing af te halen. Mijn man was er niet bij, maar de verpleegkundig consulente had die dag de dienst van hem. Ik ging het samen met haar doen. Ze legde me goed uit wat er kon gebeuren en wat ze ging doen. Omdat hij zo lang aan de beademing gelegen heeft was de kans wat groter dat het moeizaam zou verlopen. Ik moest er dus rekening mee houden dat ze wat zou moeten helpen of dat het misschien zelfs nog te vroeg was.
Ik mocht echt meehelpen.

Begrijp met niet verkeerd. Het is niet prettig om te zien allemaal en ook spannend of hij het goed gaat doen. De beademingsbuis werd uit zijn neus gehaald en een kapje met zuurstof bij zijn mond gehouden. Hij hoeste wat en de sonde kwam er een stuk uit. Die trok de verpleegkundige er helemaal uit. Even wat vrijheid voor hem. Hij deed het enorm goed. Vrijwel meteen ging hij zelf ademen. De verpleegkundige stond oprecht versteld. We keken naar zijn saturatie en die bleef mooi stabiel. Hij ademde door en ik voelde me zo trots. We verwijderden alle leukoplast en het 'snorretje' van zijn gezicht en even kon ik weer een snoetje zien zonder draadjes. Voor het eerst in maanden. Ik heb zijn handje lang vastgehouden en we hebben naar elkaar zitten kijken. Omdat de overgang van lang beademd zijn en daarvoor meer dan een maand optiflow naar niets nogal groot zou zijn kreeg hij een optiflowbrilletje om hem wat te ondersteunen. Uiteraard werd er ook weer een nieuwe sonde ingebracht. Later die dag mag hij op schoot. Weer even bij mama liggen. Wat fijn. De verpleegkundigen hangen een draad op met een houten speelbal. Je kunt al weer een beetje spelen.

De dag erna zou 's middags een vriendin langskomen. Die ochtend gaat hij bij papa op schoot. Dit doet papa ook veel goed. Ze vinden hem het zo goed doen dat hij van de IC af mag die middag!
Precies als mijn vriendin arriveert willen ze hem gaan verplaatsen. Dit doen ze altijd het liefst met zo min mogelijk ondersteuning nog. Omdat er zoveel medicatiepompen uitgezet zijn mag zijn halslijn eruit. Deze zit vastgehecht aan zijn huid zodat die er niet zomaar uit kan komen. Mijn vriendin is erbij op de IC wanneer ze deze los komen maken en samen kijken we naar mijn dappere strijder die van de IC af mag met weer een draadje minder.

Tijdens een kop thee vertelt de vriendin die ook bij me werkt, dat mijn bazin weg gaat. Het trekt me terug in de realiteit. Die ik op dat moment helemaal niet aankan. Het liefst was ik weggegaan naar mijn kamer, maar zij was helemaal vanuit Tilburg naar Rotterdam gekomen voor ons, dus dat zou niet fraai zijn. Alles voelt zo negatief. Langzaam kun je na weken van stress ineens na gaan denken over hoe het is om naar huis te gaan.

Ik wil niet aan werk denken, zeker niet als zij weg gaat. Ik weet ook niet hoe we het moeten gaan doen thuis en ik ben bang voor het verwerkingsproces. Hoe ga ik dit ooit doen allemaal?

De dag erna op de mediumcare begint het zware stuk. Onze baby is overgezet van de midazolam via het infuus op de lorazepam via de sonde. Met deze overgang icm met het gestopt zijn met de adrenaline, morfine, ketamine, fentanyl, enz. begint nu het echte afkicken.

We bakeren hem in en spelen zachte muziek af. De dag erna is nog zwaarder. Hij huilt echt intens en de hele dag door. Ontroostbaar. Ongelooflijk zwaar om hier als ouders machteloos bij te zijn. Hij is daarnaast ook nog ontzettend hees van de beademing. Hij krijgt clonidine om de afkickverschijnselen wat tegen te gaan, maar hier moet hij doorheen. De dag daarna wordt er tussendoor ook al weer wat gespeeld en gelachen. Het is niet meer non stop huilen. Toch blijft het zwaar. Al dat huilen, dat intense ongelukkige snoetje.. We wandelen wat met hem over de afdeling in een kinderwagen in pogingen hem te kalmeren.

Dan is het koningsdag. Ik loop wat alleen buiten in het zonnetje en voel me nog steeds totaal niet verbonden met de werkelijkheid om me heen. Ik ruik de wiet en alcohol van feestvierende mensen. Erger me aan de harde muziek. Het voelt totaal niet kloppend met de situatie waar wij nu in zitten. Ik loop naar het park en kijk naar bomen, blaadjes, het water, de eendjes...

De dag erna is het precies twee weken geleden dat hij zijn grote operatie had. Die dag gaan we voor het eerst weer echt een flesje melk proberen te geven. Hij krijgt een special-needs-fles omdat het met een gewone niet lukt. Dit is te zwaar voor hem en hij verslikt zich de hele tijd. Het drinken gaat nog moeizaam, maar lukt wel een beetje. Hij valt erbij in slaap.

"Volg het spoor wat er ligt
Zoek niet naar wat er nooit meer is"
Kom terug- Spinvis