Snap
  • #hartenkind
  • Ernstigeaangeborenhartafwijking
  • ccTGA
  • UMCG
  • Openhartoperatie
  • aftellen
  • Situs-inversus
  • bang

De weg naar de operatie: here we go!

Het plan is bekend en besproken en de datum bekend

Eindelijk 7 mei naar talloze keren uitstellen is dan het pre operatief gesprek, de specialist dr hazekamp zou in eerste instantie via videobellen aanwezig zijn maar is tot onze verrassing er persoonlijk aanwezig. En samen met dr chirurg van het umcg volgt de uitleg van wat ze precies willen gaan doen in jip en janneketaal. En waar ik met m'n zelfstudie dacht dat ze een dubble switch zouden uitvoeren.. zit t ingewikkelder in elkaar

Het plan is echt op maat gemaakt, met de medische termen Rastelli + hemi-Mustard + MVP (Contegra). Kort gezegd, ze verkleinen de rechterkamer, sluiten de bovenste holle ader aan op de longslagader, zonder dat deze eerst door de rechterkant van het hart gaat. Sluiten de asd, maken een nieuwe verbinding vanuit de vsd. Er komt een stukje runderader met klep op de longslagader om de vernauwing op te heffen. En dan alles zo aansluiten dat je een normaal werkend hart hebt, links doet wat links moet doen, pompend door de aorta het zuurstofrijke bloed terug het lichaam in en recht doet wat rechts moet doen. Zuurstofarm naar de longen pompen. ( nu werken de kamers precies anderom) De operatie word verwacht dat deze de gehele dag zal duren en zelf tot in de avond niet ondenkbaar is. Reëel is dat na de operatie ze de borstkast niet kunnen sluiten icm de zwelling en de kans is aanwezig dat er hartritmestoornissen ontstaan en er een pacemaker geplaatst moet worden, dit kan binnen een paar dagen na de operatie maar kan ook jaren duren. Door het stuk donorader en donorklep van een rund en dit niet meegroeit zal er tussen de 10 en 20 jaar opnieuw een open hart operatie volgen om dit stukje te vervangen door een grotere variant. Vragen.. nee alles lijkt ons voor nu duidelijk. We gaan akkoord met dit plan en binnen 2 weken horen we de operatiedatum.



Inderdaad binnen 2 weken komt er een nieuw bericht binnen op mijnumcg, even schrik ik, opnameplanning. En dan staat het er echt 

We moeten ons melden om 10.30 uur. Er word dan bloed geprikt, röntgenfoto gemaakt, anesthesist komt langs, zaalarts komt langs, de chirurg komt langs en de dienstdoende cardioloog. En een dag later de operatie. Verwacht word dat hij om 08.30 naar de ok zal gaan. En dan dan zal de langste dag van ons leven beginnen

Iets wat we zo lang verwacht, gevreesd en naar toe geleefd hebben is gepland. Ik ligt familie en directe vrienden in en een aantal betrokken lotgenoten. Een paar dagen later de kinderen. Een deel van mij gaat op regelstand, maar eigenlijk is er niks te regelen. Enkel de dagen aftellen. 

3 weken na het pre operatief gesprek volgt een belafspraak met de eigen cardioloog. Hij vraagt hoe het met ons gaat, met J-H, hoe ik vermoed hoe het harttechnisch met J-H gaat en zelfs hoe het met Feibe is. Hij wil graag toch voor de operatie een laatste controle inplannen, om zeker te weten dat er geen grote veranderingen zijn. Gelijk maak ik gebruik van de mogelijkheid of hii tijdens deze afspraak de operatie wat gedetailleerder kan uitleggen. Want hoewel jip en janneketaal fijn is, ben ik op zoek naar meer.. 

De datum voor de laatste controle is op 8 juli. Deels vliegen de weken voorbij. Anderzijds kruipen ze voorbij. De kinderen krijgen door dat het er iets spannendste aan komt en vooral annelieke heeft het erg zwaar mee. Weken word ze geplaagd door nachtmerries en huilbuien midden in de nacht. Contact met de maatschappelijke werkster, kruidendrankjes, bach bloesem en zelfs slapen met kalmerende muziek. Het helpt allemaal beperkt. Bij mij zelf slaat een aantal keer per week het beklemmend gevoel om de keel. Een intense angst, starend naar jh die op dat moment zo onschuldig aan het spelen is. En een deel verlangt dat we maanden verder zijn en alles met goede afloop achter ons ligt. 

De laatste controle volgt. Dit keer ga ik alleen, normaal zijn we alle afspraken samen gegaan, maar deze keer zal er geen nieuws zijn. De operatiedatum ligt immers al vast. Er volgt een echo en een ecg en laten eigenlijk een onveranderd beeld zien. Het gesprek met de cardioloog, de intense driftbuien, we zijn het eens. Jh is er aan toe. Dit is t moment om te gaan operen. De arts legt op m'n verzoek nog eens uit wat ze precies gaan doen. Bied zijn excuses aan dat hij tijdens de operatie zelf op vakantie is, en wenst ons meerdere keren sterkte voor de komende tijd.. 

En dan is het letterlijk aftellen. Binnen nu en een aantal weken zal de meest zware periode aanbreken. De periode waar we 3 jaar op " gewacht" hebben.. over een paar weken krijgt jan-hendrik zijn open hartoperatie.. 

's avatar
2 maanden geleden

Heel veel sterkte met wachten. En een goede afloop gewenst voor de operatie van Jan Hendrik. Ik hoop dat het herstel voorspoedig mag gaan verlopen.

's avatar
2 maanden geleden

Heel veel sterkte en een heel voorspoedig herstel gewenst ❤️

Enfant Roi's avatar
2 maanden geleden

Heel veel sterkte! ❤️🍀🕯️Ik hoop dat alles zo voorspoedig als mogelijk verloopt.

Mamaplaats's avatar
2 maanden geleden

Bedankt voor het delen❤️

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij Lucky mama van 5?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.