DEEL 3: verdacht van kindermishandeling

Deel 1 & 2 nog niet gelezen? Doe dit dan eerst 😊 

Dag 11. 27 december. De kerstdagen zijn voorbij. De artsen werkten ook weer volgens normale roosters, dit was fijn. Gijs was inmiddels weer aan het verslechteren. Zijn fontanel stond weer flink bol, hij huilde veel, zich continu aan het overstrekken. De artsen kwamen langs en hadden weinig nieuws. Pas over een week konden ze meer zeggen over het eventueel overgaan tot een drain. Dat hij niet lekker werd na de vorige punctie, kwam doordat het te snel afnemen van het vocht. Dit zouden ze de volgende keer langzamer gaan doen. De dag erna stond er weer een echo op de planning. Toch was er nog 3x overleg die dag of er niet eerder actie ondernomen moest worden en de punctie te vervroegen. Dit is uiteindelijk niet gedaan. Ik was weer erg verdrietig die avond en had een goed gesprek met een lieve verpleegster die avonddienst had. Zij had mij ten zeerste geadviseerd om een nachtje naar huis te gaan. Zij zou die nacht erna nachtdienst hebben en drukte mij op het hart dat ze goed voor Gijs zou zorgen. Even een nachtje samen thuis, samen zijn, huilen, misschien wel lachen, steun hebben aan elkaar. Ik vond het erg moeilijk om Gijs achter te laten, want was heel bang voor wat Veilig Thuis hiervan zou vinden, maar voor mijn mentale toestand leek dit even de beste oplossing. Zij hadden hier ook niets mee te maken zei de verpleegster tegen mij.

Dag 12. 28 december. Er stond weer een echo op de planning. Gijs was erg huilerig de hele dag. Daarnaast had Veilig Thuis gebeld hoe de afgelopen dagen gegaan waren en vroegen ze wanneer Max aanwezig was. Hij moest ook onderzocht worden op kindermishandeling. Rond het middaguur werd er besloten dat Gijs eind van de dag weer een punctie zou krijgen, dus hij moest weer meerdere uren nuchter zijn. Ik vond deze punctie heel spannend, omdat het de vorige keer zo mis was gegaan. Gelukkig ging alles goed. Die avond ging ik mee naar huis. Wat ontzettend fijn was dat. Voor het eerst sinds de hele nachtmerrie waren we even gezamenlijk thuis. Met alle kinderen, behalve Gijs. Wat voelde dit incompleet en toch ook fijn. Heel dubbel.

Dag 13. 29 december. Ik bleef thuis met Esmee en Bram, het was tenslotte ook nog eens kerstvakantie natuurlijk. Koen was naar het ziekenhuis gegaan met Max, want hij werd kreeg een lichamelijk onderzoek en een onderzoek naar zijn skeletstatus. Daarna ging hij naar Gijs waarmee het weer steeds slechter leek te gaan, althans dat vonden wij. Aan het eind van de ochtend kwamen de neurochirurgen weer langs. Ze waren tevreden met hoe zijn fontanel aanvoelde en hij zou ’s middags nog een echo krijgen. Aan de hand daarvan zou er bepaald worden wanneer de volgende punctie zou zijn. Inmiddels hadden we het ook al een aantal keer over een drain gehad, maar dat zagen de artsen echt als laatste redmiddel. Nadat ik wat dingetjes in huis had gedaan en voor Koen had gekookt, ging ik met de kinderen naar het ziekenhuis even op bezoek bij Gijs. 

Dag 14. 30 december. Gijs zijn hoofdomtrek was nog steeds hetzelfde, zijn fontanel goed voelbaar en hij was vrolijk en beweeglijk. Positief dus. 

Dag 15. 31 december. Oudjaarsdag. We hadden besloten om deze avond weer met z’n allen thuis te slapen en toch een soort van Oud & Nieuw te vieren. Esmee en Bram waren ook bij ons. Daarnaast voelde het voor Koen en mij heel slecht om ten tijde van deze rotperiode niet samen het jaar af te sluiten en het nieuwe jaar los van elkaar in te gaan. Gijs had die ochtend nog wel een punctie, maar die was gelukkig weer goed gegaan.

Dag 16. 1 januari. Koen ging op tijd weer naar het ziekenhuis. Ik ging even wat leuks doen met de oudste twee. Max mocht bij mijn schoonzus blijven en wij namen ons nichtje mee. We zijn naar de bioscoop gegaan. Even tijd met mama. Dit hadden ze echt even nodig. Ondertussen had Gijs weer een echo gehad want zijn hoofdomtrek was weer iets toegenomen. We werden er moedeloos van. Waarom kreeg hij die drain niet als keer op keer bleek dat die puncties niet (of maar heel kort) hielpen? Het is zo lastig om als leek tegen de artsen in te gaan of echt op je strepen te staan. Je hebt er zelf 0 verstand van, maar je moedergevoel is soms zo sterk als het om je kinderen gaat. Heel lastig vonden we dat. Eind van de middag gingen de oudste twee weer naar hun vader en ik direct naar het ziekenhuis. Daar keken we dan een serie, deden een spelletje of zaten te kletsen. Bizar dat onze dagen er al meer dan twee weken zo uit zagen. Het afscheid nemen ’s avonds was elke keer weer zwaarder. 

Dag 17. 2 januari. We kregen weer nieuwe mensen op zaal. Ik ging mij hier steeds meer aan irriteren. Niet door die mensen, maar puur dat we op zaal lagen. Ook werden de kamers nauwelijks schoongemaakt. Er lag overal vieze stof of afval van mensen die alweer ontslagen waren.
De fysiotherapeut was langs geweest voor Gijs. We moesten oefeningen doen met hem en hem op zijn buik laten liggen. Ik vond dit verbazingwekkend aangezien zijn hoofd zo ontzettend zwaar was. Steeds weer zat het vol met vocht en dat arme kind moest oefeningen gaan doen om zijn hoofd omhoog te houden. Dit ging totaal tegen mijn moedergevoelens in. Daarnaast was zijn hoofd weer gegroeid en zag je dat zijn voorhoofd echt uitpuilde. Ik weet nog dat ik Koen appte en typte: Ik vind het heel erg om te zeggen, maar het lijkt wel of hij niet goed is en dat vind ik zo erg’. Sinds we in het Sophia waren, nu 13 dagen, had hij 4 puncties gehad maar was zijn hoofd wel bijna twee centimeter gegroeid. Voor ons gevoel werden we aan ons lot overgelaten en deden de artsen maar wat. We wilden er tegenin gaan, maar hoe doe je dat tegen artsen? We wisten niet meer wat we moesten doen. Gelukkig kwam de neurochirurg snel en zag gelijk dat het er niet goed uit zag. Ze ging overleggen voor een operatie zei ze. Hij werd ‘de pechvogel van de maand’ genoemd, want bij de meeste kindjes helpen de puncties na 2, 3 of 4 keer wel. De neuroloog zou ook nog langskomen en het verder met mij bespreken. Eind van de middag kwam de neuroloog pas en vertelde het plan. Over twee dagen zou er weer een punctie gedaan worden en dan maandag zou d.m.v. een operatie de VP-drain geplaatst worden. Dit is een drain die in zijn hoofdje geplaatst wordt en die tijdelijk blijft zitten (een maand of 3/4). Ondertussen wisten we nog steeds niets van Veilig Thuis en waren er nog allerlei onderzoeken aan de gang. Al meerdere keren was er door de artsen en verpleegsters gezegd dat er een maatschappelijk werker zou komen praten voor mij. Ik had hier ook wel behoefte aan. Tot op heden was diegene nog steeds niet geweest. 

Dag 18. 3 januari. Gijs zijn hoofdomtrek was weer toegenomen. We moesten vandaag naar de anesthesist voor een screening voor de operatie. Dit stelde niet veel voor gelukkig. Ik had een gesprek met een arts en moest weer heel erg huilen. Het voelde allemaal eindeloos. Ook had ik die dag ervoor gevraagd of er inmiddels al een keer een kamer voor ons vrijgekomen was. En goed nieuws: we mochten naar een eigen kamer! Wat ontzettend fijn was dat zeg. Alleen wat ik wel pas net daarvoor van haar hoorde, was dat een gebrek aan privékamers niet de reden was dat wij op zaal lagen. Dit was ons al die tijd verteld door de verpleging. De echte reden was, dat ze beter toezicht konden houden vanwege de melding van Veilig Thuis. Dit was blijkbaar een ongeschreven regel vanuit het ziekenhuis. Omdat ik er die dag ervoor zo over was blijven doorhameren, omdat er al zo’n lange tijd in het ziekenhuis waren en omdat Veilig Thuis geen melding heeft gedaan, konden ze de ‘ongeschreven regel’ van het ziekenhuis wel verbreken. We waren zo ontzettend boos. Als ons dit vanaf het begin verteld was, was het een heel ander verhaal. Maar nu was er een compleet andere reden genoemd.

Omdat Gijs z’n hoofdomtrek weer was toegenomen, was de punctie een dag naar voor gehaald. De oogarts was ook nog geweest en die zei dat het niet goed was. Er zat ook vocht bij zijn oogjes nu. Nadat de verdoving een tijdje op zijn hoofd had gezeten (dit gaat d.m.v. een bepaalde crème) werd hij meegenomen voor de punctie. Op hetzelfde moment kreeg ik een appje van Koen of ik kon bellen. Hij had goed nieuws. Veilig Thuis had gebeld dat er niets gevonden was en dat het onderzoek gesloten werd. Ik heb gehuild van geluk. Wat was dit fijn. Zo’n enorme opluchting. De neuroloog kwam toevallig net binnen en ik vertelde haar dit nieuws. Ook zij (we kenden haar inmiddels goed en ik had hele goede gesprekken met haar gevoerd) leek er een beetje emotioneel onder. Ze was zo opgelucht voor ons! Gijs kwam terug van de punctie en het ging ook deze keer gelukkig weer goed. We besloten dat ik die avond weer een nachtje thuis zou slapen. Max was bij opa en oma die dag en we vroegen of hij nog iets langer kon blijven. We hadden even wat tijd samen nodig én natuurlijk iets te vieren. Eindelijk is de nachtmerrie iets minder heftig geworden en kunnen we ons weer vol focussen op het herstel van Gijs. Ook leek er een einde te komen aan deze periode, want er was een plan. We besloten om even snel een hapje te gaan eten. Dit vertelde ik aan een vriendin en wat er toen gebeurde… We kregen een cadeaubon van mijn (tweeling)vriendinnengroep van het restaurant waar we uiteten wilden. Om heel even te genieten tijdens deze rotperiode. Wat was dat ontzettend lief! We waren sprakeloos en ontzettend dankbaar. Het was een hele fijne avond.

Dag 19. 4 januari. Geen bijzonderheden. Eigenlijk een heel rustig dagje. 

Dag 20. 5 januari. Vandaag zou er weer een punctie plaatsvinden. Maar de artsen twijfelden erover. Het vocht leek namelijk niet heel erg te zijn toegenomen. Voor het plaatsen van de drain moet er wel ‘genoeg’ vocht aanwezig zijn. Dus als ze nu weer een punctie zouden doen, was er een kans dat er op het moment van de operatie te weinig vocht in zijn hoofdje zou zitten. Ze besloten om de punctie niet door te laten gaan en de volgende dag een echo te maken. Ik vroeg of er een kans was dat de operatie niet door zou gaan, mocht het na de volgende punctie ineens verbeteren. Die kans was er niet zei de arts. Dan zou er alsnog een operatie plaatsvinden.

Dag 21. 6 januari. Vandaag de echo en eventueel punctie. De echo zag er goed uit, het vocht leek zelfs wat afgenomen. De punctie ging dus niet door. Wel stond de operatie voor maandag nog steeds op het programma. Deze zou sowieso doorgaan. 

Dag 22. 7 januari. Deze dag weer een echo. Ze hielden het nu nog nauwkeuriger in de gaten. Om 19.30 uur ’s avonds hoorden we dat de operatie niet door zou gaan. Dit klonk positief, maar ik voelde mij er zo raar bij. Wat nu? Er was een plan, nu niet meer. Weer onzekerheid, afwachten tot een eventuele volgende punctie. Ik kon weer alleen maar huilen en zag ons hier nog weken zitten. Ik ben ’s avonds mee naar huis gegaan want ik was niets meer waard. Kwam hier dan nooit een eind aan?

Dag 23. 8 januari. We stonden op het punt om naar het ziekenhuis te gaan toen we werden gebeld. De neurochirurg zelf. Ze zagen een toename van de schedelomtrek, dus Gijs werd eind van de middag geopereerd. Wij met gierende banden naar het ziekenhuis. We hoorden hem van een afstand al krijsen. Hij moest namelijk 6 uur voor de operatie nuchter zijn. Bleek dat hij om 1 uur ’s nachts de laatste fles had gehad, hij zou eind van de middag pas de operatie krijgen. Ik was woest! Daarnaast wilden we ook een uitleg over het afzeggen van de operatie en het nu toch weer door laten gaan. De arts zou met ons komen praten zeiden de verpleegsters, maar ineens was er haast. Gijs moet nu mee naar de OK want er is iemand uitgevallen. Ik wilde dit niet en zei dat we eerst een uitleg wilde. Als we het nu moeten uitstellen, wordt hij pas over een paar dagen geholpen werd er toen gezegd. Daar stonden we dan, machteloos, waar doe je goed aan? Wat is het beste voor Gijs? We hadden nog niet eens uitleg gehad wat er precies zou gaan gebeuren tijden de operatie. Tien minuten later zat ik met hem op de OK en kreeg hij een kapje op voor de narcose. Terwijl we nog geen 1,5 uur ervoor te horen hadden gekregen dat hij toch geopereerd ging worden. 

Dag 24. 9 januari. De dag na de operatie. Gijs deed het hartstikke goed. Wat een super stoere strijder is hij toch! De dagen er na was het vooral aansterken en observeren of het goed bleef gaan. Gelukkig ging alles goed.

Dag 27. 12 januari. We mochten naar huis! Eindelijk. Die dag ervoor werd er al gevraagd of we het aandurfden, maar ik vond hem nog wel wat zwak waardoor ik liever nog een dagje bleef. ’s Ochtends kwam de neurochirurg zelf nog langs die de operatie had uitgevoerd. Toen zij groen licht gaf hadden we er 100% vertrouwen in dat het goed zou gaan en gingen we eindelijk naar huis. We waren weer compleet. Wat een achtbaan is dit geweest, maar liefde overwint alles!

Slot

Helaas gaan we nooit achter de oorzaak van de hersenbloeding komen. Dit vinden we erg lastig en is iets waar wij mee moeten zien te leren leven. Er zijn cijfers bekend over dat prematuren een grotere kans hebben om en hersenbloeding te krijgen in de eerste periode van hun leven. Waarschijnlijk is het dus gewoon pech dat dit Gijs is overkomen. De melding vanuit het ziekenhuis naar Veilig Thuis begrijpen we en het is erg goed dat dit überhaupt bestaat in Nederland. Toch weet je niet wat je overkomt als je zelf hoofdpersoon in het verhaal bent. Wel zijn er in de communicatie vanuit Veilig Thuis én het ziekenhuis heel veel fouten gemaakt. Hiervoor zijn excuses aangeboden vanuit beide partijen. Maar de werkwijze bij Veilig Thuis zou zeker aangepast moeten worden. Je wordt nu als verdachte aangewezen tot het tegendeel bewijs is. Het zou andersom moeten gaan. Je zou als verdachte aangewezen mogen en moeten worden zodra er echt bewijs is. Het is voor mij een flink trauma geworden, waar ik inmiddels ook hulp voor heb. Wat wij het ergste vonden, is dat je je voor iets moet verdedigen wat je niet gedaan hebt. Je eigenlijk op de één of andere manier moet bewijzen dat je het niet gedaan hebt, maar het niet kan bewijzen. Daardoor hoop je dat ze iets medisch vinden, terwijl je eigenlijk juist totaal niet wil dat ze iets vinden wat medisch niet goed zit. Hetgeen nu nog heel dwars zit en waar we eigenlijk mee naar de rechter wilden maar geen kracht voor hebben (plus je wint het nooit van zo’n instantie als deze), is dat de aanvraag voor onze nietigverklaring afgewezen is. Er is nu een dossier over ons bij Veilig Thuis en ondanks dat we niet schuldig bevonden zijn, blijft dit dossier er wel. Hiervoor kan je een nietigverklaring aanvragen en dit hebben wij ook gedaan. De reden van afwijzing is dat er niet bewezen kan worden dat we het niet gedaan hebben, maar ook niet dat we het wel gedaan hebben. Je staat dus machteloos. Mijn angst is nu dat als er ooit iets gebeurd met een kind (een val van de trap bijvoorbeeld), er gelijk gezegd wordt dat er al een dossier is, dus dat het dan wel moet dat wij dat gedaan hebben. Hierdoor merk ik aan mezelf dat ik heel overdreven veilig ga opvoeden, wat ik totaal niet wil en ook niet goed acht voor mijn kinderen. En toch doe ik het, omdat ik voor mijn gevoel geen keuze heb hierin.

Maar het allerbelangrijkste is: Het gaat goed met Gijs! We bleven veel onder controle en de drain deed goed zijn werk. Na iets meer dan 4 maanden is de drain verwijderd. Dit was nog wel even spannend, want was als het weer mis ging? Gelukkig was dit niet aan de orde. De drain is er nu bijna twee maanden uit en Gijs is een hele gezellige, vrolijke, drukke en ondeugende baby. We kijken met een positieve blik vooruit en volgende week worden de jongens alweer 1 jaar!

Heel erg bedankt voor het lezen van ons verhaal. Ik hoop dat Veilig Thuis ooit zijn werkwijze gaat veranderen om zo’n vreselijke periode voor andere ouders wat draaglijker te maken.
Voor foto's van bovenstaande dagen bezoek mijn Instagram pagina 'Koffiemeteentweeling'.