Snap
  • Gezond
  • ziek
  • sophiakinderziekenhuis
  • meningokokken
  • meningitissepsis
  • nierfalen

Strijd op leven en dood deel 16

Hoe onze dochter in het Sophia Kinderziekenhuis terecht kwam

Die avond begon Marelinde, ondanks de medicatie voor haar delier, weer te ijlen. Ze riep dingen als "mama jij oud" en "jij stinkt" terwijl ik aan de andere kant van de kamer zat en ze me daar echt niet kon ruiken. Toen ik haar vroeg wat ze bedoelde met jij oud, kwam er wat gebrabbel en toen ik doorvroeg waarom ik stonk zei ze ineens "Nee jij stinkt niet, jij ruikt heel lekker". Ik vond het erg vreemd, waarom zou ze nu toch ineens gaan ijlen. Zou het toch een hersenbeschadiging zijn? Ik heb het op het whitebord in haar kamer geschreven en het er met de zuster over gehad. Zij zei dat er echt geen sprake was van een hersenbeschadiging, maar dat ze even zouden kijken naar de medicatie voor haar delier. Toch weer een kleine opluchting. Marelinde mocht nog even Vayana kijken en viel al snel in slaap.

Verder sliep ze die nacht gelukkig rustig. Ze was alleen van 5.30 uur tot 6.15 uur wakker geweest, omdat ze het bloeddruk meten niet fijn vond. Gelukkig viel ze daarna wel weer goed in slaap en kon ze energie op doen voor een nieuwe dag. Die dag was Mathias weer bij ons. Hij sliep met Mark in het Ronald MacDonaldhuis en kwam 's ochtends gelijk naar ons toe. Hij was zo lief voor Marelinde en vertelde dat hij de échte Lion King had gekeken met papa. Daarna gingen Mark en hij naar ons huis om samen even wat tijd door te brengen, want dat misten we nu wel heel erg. Daar lag een berg post voor Mathias te wachten. Omdat hij het ook niet makkelijk had nu Marelinde in het ziekenhuis lag hadden we gevraagd of mensen hem ook een kaartje wilde sturen. Dat hadden heel veel personen gedaan en Mathias heeft dan ook blij  alle kaartjes zitten lezen.

Ondertussen zat ik nog gezellig bij Marelinde op haar kamer. We hadden al samen nagels gelakt, met roze nagellak, want dat wilde ze graag. Daarna was ik een sudoku aan het doen toen ik naast me ineens een hoop gekokhals hoorde. Geschrokken sprong ik op en keek wat er aan de hand was. Had madame haar maagsonde er een deel uitgetrokken. Ik heb hem er maar vlug verder uit getrokken en de zuster gebeld. Op de vraag waarom ze dat had gedaan antwoorde ze met een triomfantelijk gezicht:

Er zat een snotje dwars

Toen ik er een foto van maakte keek ze zo triomfantelijk haha. Dat was de eerste keer dat ze een beetje ondeugend was sinds haar opname.

Snap

Zo zonder maagsonde zag ze er gelijk een stuk minder ziek uit, maar helaas had ze hem nog wel nodig. Er werd dus weer een nieuwe geplaatst.

Daarna ben ik de speelkamer van de afdeling een spelletje gaan uitzoeken om met Marelinde te kunnen doen. Het werd kleurentorentjes. Goed om haar fijne motoriek  te oefenen met het rollen van de dobbelsteen en de kralen op de torentjes te doen. Ze won de hele tijd waardoor Marelinde dit natuurlijk ineens een super leuk spel vond. We hebben het minimaal 20x gedaan die dag. Als ik dan eens een ander spel voorstelde, deed ze soms met tegenzin mee, maar daarna wilde ze dan wel weer kleurentorentjes spelen.

Snap

Nu Marelinde op de medium care lag en meer uit bed mocht, vond ik het een goed idee om haar weer kleren aan te doen. Maar wat doe je haar nu aan? een jurkje over haar hoofd doen was geen optie met die dialyselijn en vanwege de centrale lijn kon de kleding ook niet te hoog om haar hals gesloten zitten, maar ook een onesie was geen optie vanwege de katheter die ze nog had. Tijd om te shoppen dus. Het werden doorknoopjurkjes en ruime leggings, zodat het zo min mogelijk oncomfortabel was voor haar. Ook haar schoenen die ze 2 weken voor haar opname had gekregen kon ze weer aan. Wel moesten de veters ineens een stuk strakker, want nu ze het vocht weer kwijt was, was ze van 23 kilo naar 15 kilo gegaan. 2 kilo lichter dan voor haar opname.

Zo zat ze op zaterdag 8 februari voor het eerst weer aangekleed op bed. Ze was nu echt een heel fragiel poppetje om te zien.

Snap

Ook begon ze nu steeds meer praatjes te krijgen en kwam haar humor weer terug.

Helaas had ze die praatjes alleen als ze in bed lag en met ons was, want zodra ze uit bed werd gehaald was ze doodsbang. Ze raakte dan volledig in paniek en wilde het liefst zo snel mogelijk haar bed weer in. Ze zag haar bed echt als veilige haven en de rest van de wereld was eng. Toen we met haar een rondje over de gang wilden wandelen in haar stoel, heeft ze de hele tijd zitten huilen.

Snap

Ook de medische handelingen bleef ze doodeng vinden. Het bloedprikken was echt niet leuk en het vervangen van de pleisters was ook traumatisch, maar het engste van alles vond ze het meten van haar bloeddruk. Omdat haar bloeddruk zo hoog was pompte het automatische apparaat steeds heel hard op. Aangezien zij nog heel veel wondjes had van de meningokokken deed dit nog heel erg pijn. We probeerden van alles; belonen met stickertjes, het voor doen en we werden op een gegeven moment zelfs gevraagd of wij het niet wilden doen in de hoop dat ze het dan minder erg zou vinden. Zelfs Mathias heeft het nog voor gedaan, maar helaas... Niets van dit alles hielp.

Snap

Het sneue was wel dat bij Marelinde iedere 3 uur haar bloeddruk gemeten moest worden, zodat ze goed in de gaten konden houden wat de medicatie deed. Iedere keer was Marelinde weer meer in paniek dan de keer daarvoor en wat gebeurd er met je bloeddruk wanneer je jezelf druk maakt? Juist, die stijgt dan enorm en dat wilden we juist niet hebben.

Snap

Een hoop goede berichten dus in het weekend van 8 en 9 februari, maar zou die bloeddruk ooit nog gaan zakken?

MID12's avatar
3 jaar geleden

Ik ook ;)

Muis 92's avatar
3 jaar geleden

Vraag me af hoe het nu verder gaat

Vonkie's avatar
3 jaar geleden

Wat ontzettend fijn om te lezen dat het langzamerhand wat beter gaat met Marelinde. Ik volg je verhaal op de voet. Hopelijk zet de vooruitgang zich voort. Liefs van Vonkie ❤

Mama van 2's avatar
3 jaar geleden

Wat een lange weg heeft marelinde (en jullie ook) te gaan

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij MariekeTeunissen?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.