Hoera, eindelijk krijg ik een ander vervoersmiddel!

Vandaag weer eens een update over mijn lichamelijke gesteldheid. Het is alweer een poos geleden, ik zal jullie even bij praten over mijn beperkingen en waar ik nu sta met alles.

In 2006 kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ik heb al jaren enorme last van mijn spieren en vooral in mijn rug. Ik heb ook eenzijdige hypermobiliteit, in mijn geval betekend het dat de spieren aan de voorkant van mijn lichaam langer zijn als normaal en aan de achterkant van mijn lichaam te kort zijn. Dus mijn rug- en nekspieren en de spieren aan de achterkant van mijn benen te kort zijn wat voor extra pijn zorgt. Ook heb ik een chronisch te kort aan vitamine B12, hiervoor moet ik iedere week langs de assistente van mijn huisarts om een injectie te halen.

Sinds vorig jaar mei zit ik in een rolstoel. Dit kwam omdat ik tintelingen en enorme pijn in mijn benen kreeg. Dit begon met 3 dagen niet kunnen lopen. Daarna kon ik slechts kleine stukjes lopen binnenshuis. Via de huisarts kreeg ik advies een rolstoel aan te vragen en werd onderzoek bij de neuroloog ingesteld en werd er een mri scan gemaakt. Hierover heb ik in oudere blogs geschreven.

Ik kreeg een zorgrolstoel geleverd. Dit is een rolstoel die gemaakt is om in geduwd te worden en niet om zelf goed in te kunnen rijden. Allereerst wegen deze rolstoelen rond de 20 kilo. Ook zijn ze erg breed (en laat ik nou 1.58m zijn en maat S hebben), dus te breed om handmatig een goede kracht op de hoepels van de wielen uit te kunnen oefenen om normaal vooruit te kunnen. Nou daar was ik mooi klaar mee... Na 3 weken kreeg de rolstoel kuren, hij ging steeds verder afwijken naar links en het voorste wieltje klapperde steeds alsof het de grond niet goed raakte. Zo werd die vreselijke rolstoel helemaal onhandelbaar. Dus kreeg ik na wat heen en weer gebel met de leverancier een andere rolstoel gebracht, maar wel zo'n zelfde vreselijke.

Half juni sprak ik een kennis van mij. Ze wees me op het WMO en dat ik via hun mogelijk recht had op een betere en vooral beter passende rolstoel. Dat klonk als muziek in mijn oren!

Ik heb toen direct met de gemeente gebeld en een afvraag ingediend bij het WMO voor een lichtgewicht rolstoel. Na een gesprek met een arts over de mogelijkheden kreeg ik eindelijk eind augustus mijn nieuwe lichtgewicht rolstoel geleverd. Helaas was toen net de zomervakantie van de kinderen afgelopen. Doordat ik nog in die zware rolstoel reed werd onze vakantie beperkt, maar ondanks dat hebben we er best een leuke vakantie van kunnen maken met elkaar.

Maar de nieuwe rolstoel was er! Heerlijk, dacht ik nog. En dat was het de eerste periode ook echt! De rolstoel is 20 cm smaller wat de rolstoel wendbaarder maakt, minder ruimte in neemt en gezien dat ik zo klein en smal ben veel fijner te rijden. Daarnaast is hij ook nog eens 7,5 kilo lichter! Ik kon ineens langere afstanden rijden, daar waar ik eerst halverwege al kapot was kon ik nu makkelijker naar het centrum van de stad komen zonder bek af te zijn. Ik had inmiddels ook wel aardige spierballen gekweekt. Maar na een poosje merkte ik dat ik toch tegen dingen aan liep. Niet dat er iets mankeert aan de rolstoel zelf. Maar je ergert je aan bepaalde dingen. Je realiseert dat je qua afstanden nog steeds beperkt bent, wat erg frustrerend is. Erger ik me aan de scheve stoepen die allemaal aflopend zijn naar het fietspad of de straat waardoor je op één arm extra veel kracht moet zetten om maar niet van de stoep af te rollen. Wat erg vermoeiend is en zorgt voor veel en snellere verzuring van m'n spieren (waar ik na ongeveer 2 km al last van krijg, nu nog steeds) wat dus de mogelijkheden qua afstanden nog weer meer beperkt. Nog niet gesproken over fietstunnels met een stoep, de andere optie is flink omrijden. Ook in winkels zoals een Kruidvat, probeer maar eens door die volgepropte winkel heen te komen met een rolstoel, wat een drama. Boodschappen doen, je kan nooit veel meenemen. Want je kan geen kar duwen, hooguit een mandje op schoot. Maar je kan ook niet teveel achter aan hangen, want dan dan ga je over het kantelpunt heen en lig je op je rug. Want probeer maar eens met een wat zwaardere tas een afrit vanaf de straat de stoep op te rijden. En nog veel meer dingen waar deze nieuwe rolstoel niets aan zou gaan veranderen.

Begrijp me niet verkeerd hoor, ik zit zeker niet bij de pakken neer. En doe zoveel mogelijk leuke dingen met de kinderen en met de bus kom ik ook heus nog een heel eind, maar dat kost ook geld. Maar de kinderen komen hierin niets te kort. Ik ben een positief mens, al klinkt dat hierboven niet zo. Het zijn geen constante struggels ofzo maar soms dan heb je gewoon van die dagen.. Ik heb vanaf het begin gezegd: "Zolang er nog niet een arts heeft gezegd dat ik niet meer uit de rolstoel kom, ga ik er vanuit dat ik er gewoon nog uit kom." En dat is nog steeds zo.

ik sta nu als eerste op de wachtlijst voor revalidatie in het ziekenhuis. Onder begeleiding van een revalidatie arts, fysiotherapeut, ergotherapeut, reumatoloog en spierspecialist zal ik gedurende 6 maanden (in eerste instantie) gaan revalideren. Maandag mag ik bellen naar de planning om te kijken of er al ruimte is voor een eerste afspraak.

Maar om weer terug te komen op mijn rolstoel. Afgelopen donderdag werd ik gebeld door een medewerker van het WMO. Ze vroeg me hoe het ging en in hoeverre ik mijn hulpmiddel (de rolstoel) nog gebruik. Nou, ik ben er voor alles buitens huis afhankelijk van. Want lopen is vaak pijnlijk, ietwat onstabiel en met tintelende voeten en onderbenen (alsof ze slapen, maar dat is het niet). Soms loop ik wel eens kortere stukjes met krukken. Binnenshuis loop ik zo veel mogelijk op eigen kracht, zonder enige hulpmiddelen. Zo behoud ik toch op nog wat van mijn spierkracht over wat alleen maar goed is voor de revalidatie.

Maar omdat ik deze maand een jaar gebruik maak van een hulpmiddel van de WMO kom ik nu in een andere schaal. Ik ga van "tijdelijk" naar "langdurig". Natuurlijk had ik liever gezien dat het niet nodig was geweest. Maar ik dit geval ben ik er blij mee. Het betekend namelijk dat ik nu recht hev op uitgebreidere hulpmiddelen.

Optie 1: Een sportieve rolstoel, een met emotionweels (die zijn van ander materiaal gemaakt), ietwat schuine wielen en een lagere rugleuning.

Optie 2: Een aangepaste rolstoel met een handbike. Dat is een soort van fietswiel die je voor de rolstoel bevestigd. Op die manier kun je dus als het ware fietsen.

Optie 3: Een scootmobiel. Nou dat hoef ik je niet te uit te leggen.

De optie die me het meest tegen staat is optie 3. Het kan een leeftijds dingetje zijn, ik ben nog geen 30 jaar en zie mezelf nog niet in een scootmobiel zitten. Daarbij ben ik toch graag actief voor zover mogelijk. Dia stil zitten zou ik liever niet willen.

Aanstaande donderdag om 13.30 uur heb ik een afspraak staan bij de leverancier van de hulpmiddelen. Dit is een pasafspraak. Zoals het al doet vermoeden kan ik in dat uur alle drie de opties uitproberen. Na het uur moet ik dan mijn keuze maken.

Eindelijk is het dan zover! Eindelijk heb recht op dingen die ik hiervoor niet kon krijgen. Hulpmiddelen die mijn leven een beetje makkelijker maken. Me een stukje, een stukje zelfstandigheid en onafhankelijkheid terug geeft! Iets waar ik zo aan toe ben. Een fijne bijkomstigheid (toch ook wel erg fijn!) is dat de kinderen tm 3 september vakantie hebben. En als het lukt krijg ik deze week of begin komende week dan mijn nieuwe vervoermiddel nog. Dan kunnen we hem in de vakantie nog volop gebruiken voor leuke uitjes en heerlijk genieten van het beetje meer vrijheid! Ik kijk er enorm naar uit!!

Als er meer bekend is over mijn revalidatie of anders donderdag, na de pasafspraak, volgt het vervolg.

~ to be continued ~