11 februari 2019

Het is 11 februari 2019, vandaag precies drie jaar geleden. Sophia is ziek. Er heerst een virus op school en bijna de hele klas is ziek. Ze kan nog niet goed aangeven of en waar ze pijn heeft. Wel weten we dat ze koorts heeft. Hoge koorts.

We proberen de koorts tegen te gaan met behulp van paracetamol. Maar het lukt niet en haar temperatuur blijft stijgen. We besluiten de avondarts te bellen, want we vertrouwen het niet. Sophia heeft epilepsie en haar grootste trigger is koorts. Er is dus een grote kans op een aanval.

We mogen een uurtje later al komen. Terwijl mijn man zich klaarmaakt om samen naar de arts te gaan, zit ik met Sophia op de bank. Ze ziet een spook. Ik denk eerst dat ze het verzint, ze heeft een levendige fantasie, maar ze is heel serieus en wijst naar de muur. 

Onlangs heb ik een documentaire gezien, daarin vertelden epilepsie patiënten dat ze soms dieren zien vlak voor ze een aanval krijgen. Ik roep mijn man, want Sophia blijft volhouden dat ze echt een spook ziet. Misschien is dit haar "dier" en komt er een aanval.

Met haar ogen volgt ze het spook, tot ze schuin naar boven kijkend stopt. Ze stopt met praten en wijzen, haar ogen draaien weg en naast haar oog begint een spier te trillen, verder is ze volledig ontspannen.

We kijken elkaar aan en twijfelen. Is dit een aanval? We proberen Sophia te bereiken en als dat niet lukt, besluiten we haar te filmen voor de neuroloog, terwijl we haar protocol volgen. Na twee minuten trillen iets meer spieren in haar gezicht en zijn haar ogen nog steeds weggedraaid. 

De tijd kruipt naar de drie minuten, haar halve gezicht trilt nu, de rest van haar lijf is vreemd ontspannen, bijna doods. We geven haar noodmedicatie en hopen dat ze uit de aanval komt. Helaas is dit niet het geval. De volgende 5 minuten gaat steeds meer van haar gezicht trillen, tot ze acht minuten na het begin van de aanval, in haar gezicht een volledige aanval heeft zoals we die herkennen,  terwijl haar lijf slap tegen mij aan ligt. 

Ik geef nog een keer de noodmedicatie, terwijl mijn man 112 belt. Nog steeds stopt de aanval niet, ik voel de stress opkomen en probeer rustig te blijven. Na nog 1 minuut, die uren lijkt te duren, ontspant haar gezicht en valt ze in een diepe slaap. 

Ze is eindelijk uit de aanval gekomen, vlak daarna is de ambulance er. We moeten weer mee. Ze is zo ziek en de aanval duurde te lang. Sophia slaapt de hele rit en een gedeelte van de tijd bij de spoedeisende hulp. Na een paar uur blijkt het echt om een virus te gaan en mogen we naar huis. Ze moet uitzieken en morgen moeten we haar neuroloog bellen. 

Net als alle eerdere keren is het spannend. Gelukkig knapt ze vrij snel na haar aanval op en blijft het bij die ene aanval. En nu? Nu hebben we al drie jaar geen noodmedicatie en ambulance nodig gehad. Ze is niet aanvalsvrij en we zijn niet vrij van zorgen. Maar die vreselijk nare aanvallen, waar geen eind aan lijkt te komen, die hebben we gelukkig al heel lang niet meer gezien.