Consultatiebureau drama

Door de bijzondere en lastige start is Boefke zijn vaccinatieschema aangepast. Daar komt bij dat hij na de transplantatie geen levend verzwakt vaccin meer mag. Nu lopen ze te zeuren over dat de DKTP prik te vroeg gezet is. Een half jaar terug begonnen ze er al over bij het consultatiebureau en heeft mijn vriend ze vriendelijk verzoekt om dit te overleggen met het UMCG. Vlak voor de afspraak bellen we met het UMCG om het een en ander te checken. Blijkt dat het consultatiebureau geen enkel contact heeft gezocht met hen. De transplantatieverpleegkundige geeft aan dat als ze iets willen geven het een ‘booster’ moet zijn en niet het volledige vaccin.

Gewapend met deze informatie ga ik vol goede moed naar de afspraak. De vragenlijst is braaf ingevuld en ik hoop enorm dat ik de antwoorden krijg die ik zoek. Elke keer krijg ik van alle kanten te horen dat Boefke enorm goed eet en wij hem zelfs pushen om nog meer te eten of zelfs teveel te eten. Dus wil ik graag weten wat een peuter minimaal moet eten, want dan kunnen we daar misschien iets meer in ontspannen.

Vooraf wordt Boefke gewogen en blijkt hij een mooie 11,5 kg te wegen. Natuurlijk weet ik dat kinderen van zijn leeftijd gemiddeld zwaarder zijn, maar ook langer. Boefke groeit weer na het vele ziek zijn en dat heeft hem nu eenmaal heel veel energie gekost. In mijn ogen is het enorm logisch en het ziekenhuis heeft mij verzekerd dat Boefke het goed doet. Dus ben ik enorm trots op hem. Boefke speelt nog even in de wachtkamer tot we naar binnen mogen.

Dan mogen we in het kamertje met de giraffe komen. De verpleegkundige groet ons vrolijk en we mogen op de stoelen tegenover haar gaan zitten. Boefke wil heel graag op mijn schoot. Als eerste kijkt ze naar de grafieken. Boefke zijn groei wijkt af. Hij groeit minder snel dan verwacht, terwijl hij vorig jaar gemiddeld was. In mijn hoofd gaan er al gelijk allerlei alarmbellen af. Ik wil nog uitleggen dat Boefke vorig jaar overvoed was en dit afgelopen jaar enorm vaak ziek is geweest, maar de verpleegkundige gaat al door.

Ze kijkt snel mijn vragenlijst door en stopt bij mijn vraag over het eten. Als enige antwoord geeft ze dat Boefke rustig meer mag eten dan mij als hij dat wil. Wil hij meer boterhammen eten dan is dat goed. Hij kan dat immers goed gebruiken. Van binnen stort ik helemaal in. Dit is niet mijn vraag! Alleen krijg ik het allemaal niet meer uit mijn mond. Stom geslagen luister ik half naar wat de verpleegkundige mij nog meer wil uitleggen, maar het komt allemaal niet meer aan.

Voor het einde van de afspraak wil ze nog de vaccinatie gaan halen. Ineens trekt de mist op uit mijn hoofd en vraag ik welke ze denkt te gaan geven. Snel checkt ze het dossier en vertelt mij dat ze de gewone DKTP vaccinatie gaat geven. Ik trek Boefke nog steviger tegen mij aan en begin mijn protest. ‘Boefke heeft alle vaccinaties op de BMR na gehad.’ Dit brengt de verpleegkundige even van de wijs en ze checkt alles nogmaals in het dossier. ‘Ja, je hebt gelijk. Ik weet niet waarom het nu ineens weer moet. Oh wacht, hij heeft de eerste reeks veel te vroeg gehad dus die telt niet.’ Dit wil er even niet in bij mij en ik weet als enige een standaardzin uit te brengen: ‘Hebben jullie dit wel gecheckt met het UMCG? Zij hebben het schema voor Boefke bepaald.’ ‘Nee, dit heeft de arts besproken met het RIVM en zij bepalen het beleid.’ Ik kan wel ontploffen! Hoezo RIVM? Er is maar een die het beleid over Boefke mag bepalen en dat zijn de experts in het UMCG. Met een diepe teug adem probeer ik rustig duidelijk te maken wat ik ervan vind. ‘Boefke krijgt geen vaccinatie tot jullie het overlegd hebben met het UMCG.’ Gelukkig is de verpleegkundige het hier deels mee eens. Zij vindt dat hun arts het moet overleggen met de instanties ofwel RIVM. Zo nemen we afscheid en ga ik enorm veel stress naar huis. Allerlei trauma’s zijn binnen een uurtje getriggerd.

Een paar dagen later gaat mijn telefoon. De verpleegkundige belt met de update dat ze nog geen antwoord heeft. Ik vraag nog even of ze het al overlegd hebben met het UMCG. Daarop krijg ik een bijzonder antwoord. Ze snapt dat ik moeite heb om het consultatiebureau door dit soort dingen te vertrouwen en dat ik dan eventueel alles weer terug kan zetten naar het UMCG. Dan doen zij alles weer. Maar dat is helemaal niet mijn bedoeling! Om voor zulke dingen naar het UMCG te moeten zijn we meer dan 4 uur aan het rijden. Zij moeten gewoon hun werk doen en overleggen met de experts. Een telefoontje is immers zo gemaakt.

Mijn vriend neemt de gesprekken over en belt regelmatig met zowel het UMCG als het consultatiebureau. Zelf vind ik het idioot dat wij hiertussen moeten zitten en het moeten regelen. Uiteindelijk blijken de infectiologen en virologen meegekeken te hebben van het UMCG en een plan hebben opgesteld. Boefke krijgt de DKTP prik zoals gepland en daarna gaan ze kijken hoe zijn lijf erop reageert. Tijdens het bloedprikken gaan ze een extra buisje afnemen om zo de antistoffen te onderzoeken.

Ook al blijf ik het spannend vinden, ben ik enorm blij dat het nu door de juiste experts is besloten. Niet zomaar door mensen die geen kennis hebben over leveraandoeningen. Nu alleen hopen dat het voortaan meer overlegd wordt, zodat wij er niet tussen hoeven te zitten.