7 jaar geleden
Een second opinion. Hoe pak je dit aan?
Onze zoon van 2,5 jaar, heeft Congenitiale Ptosis en heeft daar al 3 operaties voor moeten ondergaan. Ook de 3e operatie is weer mislukt.
Congenitiale Ptosis is een hangend bovenooglid bij kinderen. Een afwijking waarbij het ooglid lager komt te staan en zowel functionele als cosmetische klachten kan veroorzaken.
Onze zoon is ermee geboren aan beide ogen. Zijn spiertjes om zijn oogleden omhoog te trekken functioneren nauwelijks, dus hij had hier erg veel last van. Het ooglid hing aan beide kanten over zijn pupil, aan de ene kant wat erger dan de andere, maar het zou in het ergste geval tot blindheid kunnen leiden. Bijkomende klachten zijn dat hij onder zijn oogleden door gaat kijken en dus zijn hoofd naar achter in zijn nek legt. Met een oogpleister op werd dit nog erger. Het gaf nekklachten en bij het leren lopen ook evenwichtsproblemen; dat ging dus met vallen en opstaan. Maar goed, het is een bikkel. Wel was een operatie echt noodzakelijk.
Vanaf 1 jaar wilde het ziekenhuis pas opereren ivm narcose bij kleine kinderen. Dus toen hij 1 was kon hij dan eindelijk geholpen worden. De operatie bleek deels geslaagd, één oog was gelukt, maar het andere ooglid hing nog. We moesten zijn goede oog 1 uur per dag afplakken tot de volgende operatie bij 1,5 jaar. (Wat een gedoe met handschoentjes zodat hij hem er niet af trok en afleiden en wakker houden. Je kunt het helaas niet uitleggen op die leeftijd)
Ook de 2e operatie, wederom aan beide ogen, was deels geslaagd. Nu was het andere oog goed. Zelfde verhaal met oog afplakken en de drama eromheen.
Toen hij 2 jaar was kwam de 3e operatie. Dit keer aan één oog. Van die ander moesten ze afblijven! We stonden al bijna in de OK toen bleek dat de anesthesist ziek was: onze zoon was al gedrogeerd en nog nuchter en we hadden al een nacht moeten overnachten in het ziekenhuis. Dus zo sneu dat het gecanceld werd. Maar de week daarop mochten we weer. Dit keer ging de operatie wél door. Helaas lijkt ook deze operatie niet geslaagd.
Morgen moeten we op controle (bij de controle na 2 weken leek alles goed te zijn, maar toen zaten de hechtingen er nog in). Helaas blijkt nu, na 3 maanden, dat bij het loslaten van de hechtingen ook zijn ooglid weer gezakt is.
Moedeloos. Machteloos. Alles.
Second opinion? Ik besef dat het een moeilijke operatie is, maar het is tijd voor een frisse blik. Hoe pak ik dit in vredesnaam aan? Morgen gaan we het gesprek met de oogarts aan. Nog geen idee hoe...
Fritske Boevi
Update. Via onze orthoptist van een ziekenhuis uit de buurt zijn we doorgestuurd naar het oogziekenhuis Rotterdam. Daar ligt onze brief nu op een stapel en moeten we wachten tot we reactie krijgen... *duurt lang* en ik ben totaaaaal niet ongeduldig ;)
Anoniem
wat een heftig probleem zeg!! zelf ook aantal keren geopereerd aan ogen en uiteindelijk geopereerd in Leiden!! lumc! geweldig zks! succes!
Anoniem
Gewoon eerlijk zijn,zeggen dat je blij bent met wat hij tot nu toe voor jullie heeft gedaan en dat twee mensen meer weten als een en dat jullie daarom een second opinion willen. Dat hij zijn best heeft gedaan staat niet ter discussie.( hoeft in ieder geval niet ter discussie te staan)
Anoniem
Wow.........ik heb hetzelfde maar dan aan 1 oog met dit oog zie ik minder dan 15%. De oorzaak hiervan ligt aan de ontwikkeling in de hersenen. Dat heeft niet of nauwelijks plaats gevonden doordat mijn oog altijd dicht was. Ik ben 7 x geopereerd 6 x in umcg en 1 in Leiden. Mijn ooglid hebben ze een halve cm ingekort. Hierdoor moet ik nu iedere nacht en zomers zalven. Ik kan niet meer geopereerd worden en sta jaarlijks onder toezicht van de oogarts ivm uitdroging van mijn oog. Ik zou het gesprek aangaan, je gevoel delen en met behulp van je zorgverzekering of huisarts een seconde opinieonderzoek aanvragen bij een ziekenhuis die op ooggebied erg goed is. Was eerder rotterdam/leiden. Wil je meer weten vraag gerust