Even schrikken

Op 8 November had Willemijn weer een MRI. De laatste was al ruim 2 jaar geleden. Doordat ze een blokjes beugel heeft gehad kon ze een paar jaar niet in de MRI. 

Even nog een stukje info vooraf. Toen onze Charlotte net geboren was. Gleed Willemijn van de bank met een epileptische aanval. We hebben toen gelijk 112 gebeld. 

Ze moest toen een nachtje blijven. In het ziekenhuis vonden dat ze veel CAL (pigmentvlekken) heeft er is toen verder onderzoek gedaan en ze gaven aan dat ze een vermoeden hadden dat Willemijn neurofibromatose heeft. 

We zijn toen doorverwezen naar maasticht. Daar is  via een bloedonderzoek vastgesteld dat ze idd Neurofibromatose type 1 heeft

Wij als gezin zijn toen ook allemaal onderzocht en daaruit kwam dat. Ik ook NF1 hebt en de rest van het gezin gelukkig niet. 

Willemijn heeft toen ook MRI's gehad en daarop was er een verdikking (tumor) op de oogzenuw te zien. Omdat haar zicht nog goed was en de oogtesten ook goed deden ze er op dat moment niets aan en was het afwachten en in de gaten houden. 

Toen kreeg ze dus een beugel en kon dus een aantal jaar niet in de MRI. Wel zijn heeft ze toen de oogonderzoeken gehad en die waren goed. 

Dus op 8 nov had ze weer een MRI. Een week later op 15 nov kregen we de uitslag. De neuroloog  belde op en gaf aan dat de mri er minder goed uitzag dan de vorige MRI. Ze wilde  maandag de 20 gelijk een afspraak plannen en oog onderzoeken doen. Dat was wel even schrikken want het ging toch goed met Willemijn en ze zag toch ook goed. 

De 20 hadden we eerst allerlei oogonderzoeken en een bezoek  aan de oogarts. De onderzoeken waren gelukkig goed. Daarna hadden we nog een afspraak bij Willemijn haar neuroloog deze heeft ze ook voor haar  Epilepsie maar is ook haar neuroloog van het NFteam. Zij gaf aan dat de tumor op Willemijn haar oogzenuw verdubbeld was. Wat wel een goed teken was is dat de ogen nog niet achteruit gegaan waren. Maar om echt helemaal een goed beeld te hebben moesten er nog 2 gezichtsveld onderzoeken plaats vinden. Deze had ze vrijdag de 24e hiervan zouden we de 28e de uitslag krijgen 

Later op de middag ging te telefoon. Onbekend nr ik dacht gelijk dat is het Ziekenhuis het is niet goed. Het was idd de neuroloog. Ze zei goed nieuws mag voor altijd voor het weekend. De 2 gezichtsveld onderzoeken lieten ook geen achteruitgang zien. 

Afgelopen dinsdag belde de oogarts ook nog een keer op en gaf de zelfde uitslag en omdat de tumor gegroeid was in de afgelopen jaren moet willemijn over 3 maanden weer de oogonderzoeken krijgen  en wil de neuroloog  Willemijn toch bespreken in Utrecht in het oncologie team.  Om te kijken wat nu toe doen. Het is nu dus ook even afwachten wat utrecht zegt