Perfectie met een traan deel 2

Dinsdag 5 januari na toch redelijk geslapen te hebben werden we wakker van de wekker. Ondanks dat de scholen dicht waren vanwege de lockdown, moesten de jongens thuis aan de slag. We wilde voor hun zo veel mogelijk het normale ritme aanhouden. Naast mij hoor ik Jake wakker worden. Mama zegt hij; ‘mijn ogen prikken nog steeds en ik ben nog steeds verdrietig. Ik hoop zo dat je straks blij uit het ziekenhuis komt’. 

Om 10:15 uur hebben we de afspraak met de kindercardioloog staan. Deze keer komen mijn ouders oppassen. Vandaag zijn zij ook een beetje meester en juf in het thuisonderwijs. 

We komen deze keer gelukkig zonder stress aan in het ziekenhuis. Ook nu loopt het spreekuur weer uit. Om 11:00 uur worden we eindelijk geroepen. Twee kindercardiologen en een gynaecoloog kijken met de echo mee. Wat is dat weer zenuwslopend zeg. Daar lig je dan met een koude dot gel op je buik, strak van de spanning mee te kijken op het scherm. De artsen praten wat met elkaar en we proberen soms wat op te vangen. Het lijkt wel positief te zijn. Zinnen zoals, er zit wel een vat of de ductus is goed ontwikkeld klinken naar ons gevoel goed. Ik durf niet meer mee te kijken op het scherm en staar maar wat naar het plafond. Je bent enorm druk in mijn buik, de echoscopiste heeft moeite met je bij de houden. Levert ondanks de spanning toch wat grappige momenten op. Na zo een drie kwartier stelt de kindercardioloog voor om een pauze in te lassen. Ze wil graag een kindercardioloog uit het Sophia kinderziekenhuis mee laten kijken en die kan met 10 a 20 min hier zijn. Ook wordt jij misschien wat rustiger in mijn buik, waardoor alles wat beter te zien is.

Even de benen strekken en wat drinken voor we weer naar binnen geroepen worden.

Nu dus drie cardiologen en een gynaecoloog in de kleine ruimte. Nood breekt wed in deze Corona tijd. Gelukkig ben je wat rustiger geworden en kunnen ze alles zien wat ze nog wilden zien. Als ze klaar zijn, wachten wij in een andere kamer op de uitslag en worden de beelden/resultaten door de cardiologen en gynaecoloog onderling na besproken. Wij zelf hebben er wel een goed gevoel over. We hadden immers wat goede dingen gehoord toch? De kindercardioloog komt binnen en gaat zitten. Ze begint met praten en wil weten of wij weten hoe een gezond hart eruit ziet. Aan de manier van praten voelt het meteen al niet goed meer. Dit wordt slecht nieuws voel ik. Dat jou hartafwijking ernstig is wordt hier weer bevestigd. We schrikken van dit nieuws. Je hebt naast een groot VSD en een niet goed ontwikkelende longslagader nog meer. Ze dachten eerst helemaal geen longslagader te zien, maar de cardioloog van het Sophie zag hem wel, echter veel te klein waardoor er geen bloed door kon stromen. Je hebt ook een transpositie van de grote vaten en om het nog erger te maken komen beide vaten ook nog eens uit de rechterkamer, dit noemen ze DORV. De transpositie van de grote vaten kunnen ze niet repareren na de geboorte. De aorta zit te ver weg van de linkerkamer. Wat??? Niet te opereren? Ik voel de steken in mijn hart. Buiten de buik is ons kindje niet levensvatbaar, doordat hij zelf geen zuurstofrijk bloed door zijn lichaam kan pompen. Er blijkt wellicht toch een optie te zijn. Ik krijg weer hoop! Dat is om er een eenkamerhart van te maken. Ze legt uit hoe deze operatie in zijn werk gaat. Wat er voor nodig is om er het beste resultaat uit te halen. We horen dat er aan deze operaties en aan deze toekomst voor jou veel haken en ogen zitten. Zo heb je een veel lager energie niveau, moet je levenslang aan de bloedverdunners, krijg je zeer waarschijnlijk al snel te maken met ernstige hartritmestoornissen en is je levensverwachting niet lang. Daarbij eventuele complicaties weggelaten. Dit is als alle operaties slagen en als opereren na de geboorte überhaupt een optie is, want ook dat is nog onzeker. De ernst van de afwijking kan naarmate de zwangerschap nog toenemen en na de geboorte moet uitwijzen of de takken van de longslagader voldoende ontwikkeld zijn voor een operatie. Zo bam, weer de grond onder je voeten weggemaaid. Het is heftig en veel. Vier hartafwijking en een hele zware toekomst ligt jou en ons te wachten. We zijn verslagen van dit nieuws. We waren zo positief na de echo, hoe kan dit, hoe kan dit zo mis zijn?? We raken je kwijt, want hoe is dit nog te fixen? De arts geeft ons informatie mee over de zwangerschap afbreken. Binnen nu en drie weken moeten wij over jou leven beslissen. Hoe kun je nou over het leven beslissen van je eigen kind? 

Na dit verschrikkelijke nieuws hebben we ook nog een afspraak voor de vruchtwaterpunctie.

Ik wil dit niet, ik word gek en ik weet even niet waar ik heen moet met mijn verdriet, met mijn angst. De gynaecoloog brengt ons naar de wachtkamer. Papa vraagt of ik zeker weet dat ik dit nu wil laten doen. Ik twijfel, ik wil eigenlijk alleen nog maar naar huis. We zijn al aan de beurt en ik zeg dat ik niet weet of ik dit wil laten doen, wat heeft het nog voor zin? De artsen zijn erg lief en zeggen dat het beter is het wel te doen. Ze overtuigen mij en ik ga liggen. Met de echo kijken ze hoe jij ligt. Ik kan en wil niet mee kijken. Papa zit naast mij, met tranen in zijn ogen en houdt mijn hand vast. Ze maken mijn buik schoon en bepalen de locatie voor de prik. Ik moet zoveel mogelijk ontspannen, maar met alle emotie en adrenaline in mijn lijf lukt dat niet. Ik doe mijn ogen dicht en concentreer mij op mijn ademhaling. Ai, dat doet toch allemaal wel echt zeer. Drie spuiten van 10-20cc aan vruchtwater trekken ze op uit mijn buik. Eindelijk is het klaar, maar staat me nog een andere verrassing te wachten. Aangezien ik bloedgroep O-negatief heb moet ik een anti D spuit in mijn been om te voorkomen dat ik antistoffen aanmaak tegen mijn eigen kind. Deze prik kreeg ik bij de andere jongens ook,  ik kon me niet herinneren dat die zoveel zeer deed. Ik stortte op dat bed volledig in. De pijn aan mijn buik, mijn been, mijn hart..... het was even zo ondraaglijk. We mochten allebei naar de rust kamer om even bij te komen. Na 20min moesten we weer door. Voor het chromosoom/DNA onderzoek willen ze ook het bloed hebben van de papa en mama. Ons bloed gebruiken ze als een soort van controle plaatje. Elk DNA bevat kleine foutjes, als papa en mama deze foutjes ook hebben is er geen reden voor paniek. Het laatste wat nog te doen stond in het ziekenhuis was dus bloedprikken. Dit ging gelukkig gesmeerd bij ons allebei.

Inmiddels was het bijna 15:00 uur. Amper gegeten en gedronken en doodmoe op weg naar huis. Papa vindt dat ik wat moet eten, dus onderweg naar huis halen we bij de McDrive een hamburger en bespreken we wat we thuis gaan zeggen. We besluiten open en eerlijk te zijn naar de jongens.

Jake vraagt zodra ik binnenkom direct hoe het was, hij hoopt zo een lach op mijn gezicht te zien. De tranen springen in mijn ogen als ik de jongens zie en ik schud mijn hoofd. Opa en oma weten genoeg, dit is niet goed en we vallen elkaar huilend in de armen.

We leggen uit wat we hebben gehoord via een tekening die de kindercardioloog voor ons maakte. Een soort van Jip en Janneke taal, maar duidelijk voor iedereen. Opa maakt een mooie opmerking; ‘soms betekend liefde loslaten💙’. Maar hoe kan je iets loslaten wat je zo ontiegelijk lief is?

Deze avond bestellen we eten. We zijn kapot moe, geen zin om te koken en ik mag een aantal dagen niet zoveel doen vanwege de punctie. Ook deze avond is er weer veel verdriet bij je broers. Uiteindelijk slapen ze toch nog redelijk snel. Jake weer bij ons op de kamer. 

Wij gaan laat naar bed, zijn heel moe, maar in bed liggen zou veel piekeren betekenen. Papa heeft ook veel verdriet, hoe kan hij nou afscheid nemen van jou. Dat wil ik niet, ik kan het niet zei hij. We besloten om nu nog geen beslissing te nemen, morgen bellen we nogmaals de cardioloog en de gynaecoloog en dan praten we weer verder. Dat gaf ons beide rust op dat moment. 

In de volgende blog vertel ik over de dagen erna, onze beslissing en de weken erna.

Kijk je mee in mijn leven na het verlies van je baby? https://www.instagram.com/maartjes_journey/