9 jaar geleden
Uitgebreide kennismaking
Even een duidelijker beeld van hoe ons leven samen is begonnen tot aan de dag van vandaag!
Jason en ik zijn eigenlijk nog niet zo lang bij elkaar maar de liefde die we voor elkaar voelen is zo sterk. We zijn allebei nog jong maar hebben veel meegemaakt, ook allebei een lange relatie gehad voordat we elkaar ontmoette maar nooit de liefde gevoeld die we nu voelen, voor elkaar. We zijn als beste vrienden begonnen en zo in onze relatie gestapt en tot de dag van vandaag gaat dat perfect!
December 2012 is bij mij de chronische ziekte Pompe geconstateerd. http://ziektevanpompe.nl/nl/patienten-en-zorgverle...
Dit heeft zeker voor verwarring gezorgd in mijn leven. Ik was altijd een vrolijke energieke jonge meid die in de horeca werkte, een opleiding volgde, veel vrienden had en elk weekend wel een dansje kon doen. In 1 klap veranderde dat, ik werd heel moe, had weinig zin meer om dingen te doen, ging niet meer met pleIer naar werk of school (ja ik had er echt plezier in!)
Op een dag (ik woog nog 47,8 kilo) had ik zo enorme buikpijn rechts onderin dat ik niet meer kon ademhalen zonder te schreeuwen van de pijn. Met spoed ben ik vertrokken naar de huisartsenpost samen met mijn moeder. Daar aangekomen dacht de HA dat ik een blindedarm ontsteking had en ben gelijk naar het ziekenhuis doorverwezen. Na wat onderzoeken en testen bleek alles gewoon er normaal uit te zien behalve mijn hoge leverwaardes (dit was geen reden tot paniek!) Ik had wat gekregen tegen de pijn en mocht weer naar huis. De volgende dag was het weer raak, moeders in paniek en naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar kwam de aap uit de mouw.
8 maanden lang ben ik binnenste buiten achterste voren gekeerd en behalve hoge leverwaardes konden ze niks geks vinden. Gelukkig had ik een arts die kosten wat t kost wou weten wat er aan de hand was. Nu blijkt dat als je hoge leverwaardes hebt dat iets heeft te maken met je spieren (een soort alarmbel). Toen we eindelijk wisten wat het was zijn we doorverwezen naar het Erasmus Mc in Rotterdam, daar zit een speciaal onderzoeks centrum voor de ziekte van Pompe.
Sinds April 2014 (toen ik dus net met Jason een relatie begon), ben ik begonnen met een enzym therapie. De ziekte is niet te genezen ze kunnen het proces alleen minder snel laten gaan. 1 keer in de twee weken moet ik aan het infuus 4 uur lang. Dat was niet het enigste, onderzoeken voor me longen, hart, MRI scans, fysiotherapie, spierbiopten de hele kermis kwam er bij. Elke dag heb ik steun gehad aan mijn lieverd en hij heeft me geen 1 keer de rug toegekeerd en is altijd met me mee geweest.
Tot ergens in Oktober 2014 heb ik enzym therapie gekregen, want 7 Oktober 2014 had ik een positive zwangerschapstest! We waren door het dolle heen. Papa Jason kon het niet geloven en is naar de winkel gefietst om nog wat testen te kopen (ik heb er 12 gedaan). Vandaag ben ik alweer 31 weken zwanger en ben ik er stiekem eigenlijk echt wel klaar mee. Lichamelijk is het erg zwaar en moeilijk maar straks heb ik ons mannetje in me armen en dat pakt niemand me meer af!
Anoniem
Zo vrrschrikkelijk zeg dat je ineen klap je leven op zn kop staat. Gelukkig heb je toch een goede dokter gevonden. Ik heb er nirt van gehoord, ik heb ook een zeldzame ziekte Sarcoidose. Bij mij is het chronisch, ontdekt in 2006. Ik heb het in mijn neus (kenmerken van de griep), spieren en een chronische vermoeidheid. Komen allerlei irritante ziekten naar boven zoals huisstofmijtallergie. Tijdens mijn zwangerschap had ik er g last van en was benauwd werd ook wakker om 5 uur s'morgens huilend met mijn ma aan de telefoon. Mijn moeder heeft ook Sarcoidose maar op haar longen ze is ook erg moe. Onderzoek is nog niet gebleken of het genetisch is. Ik hoop dat mijn dochter de ziekte nirt heeft. Ze heeft gelukkig geen bloedarmoede, uit de hielprik is dat getest. Immuunsysteem ziekten worden helaas niet getest vanuit de hielprik. Bij volwassene kan je het sneller zien en testen dan bij een baby. Ik ben het eens met de reacties, je gaat stiekem toch je buik missen. Heel veel sterkte met je zwangerschap en binnekort de bevalling en de kraamtijd natuurlijk ;-) Veelgeluk samen.
Anoniem
Heel veel succes met de laatste loodjes! Probeer tegenover elk negatief aspect iets positiefs te zetten, dat helpt. Zoals je al zegt, je hebt de liefde van je leven gevonden en de kers op taart kondigt zich binnen aanzienlijke tijd aan!
Anoniem
Zo dat is heftig zeg!! Zal nu wel extra zwaar voor je zijn. Succes met je zwangerschap. Geniet maar lekker van je prinsje als hij geboren is.
Anoniem
Jeetje wat heftig.maar wel ontzettend leuk dat jullie liefde straks word bezegeld met een prinsje.een zwangerschap is zowieso al zwaar en laten we het niet hebben over alle kwaaltjes ;-).dan zal het voor jou al helemaal zwaar zijn.ik wens je heel veel succes met de bevalling en met de kleine straks!