Tjonge wat ontzettend heftig! Wat bijzonder om te lezen dat het naar omstandigheden goed gaat met jullie mannetje. En wat heerlijk dat hij thuis is en dat je zo van m kunt genieten. Iemand die ik ken heeft net een kindje gekregen met omphalocele en ik denk dat jullie ervaring haar wel wat kan bemoedigen. Dank je wel voor je reactie!

Jaa dat was heel naar. En je mag je zeker vragen. Ik heb mijn verhaal nooit afgeschreven maar na zijn geboorte heeft onze zoon een half jaar in het ziekenhuis gelegen. Ze hadden bij 30 weken zwangerschap een hartafwijking geconstateerd. Deze hebben ze tien dagen na zijn geboorte verholpen. Hij bleef benauwd en had zuurstof nodig. Het bleek dat hij nog een hartafwijking had. Die hebben ze verholpen door een open hartoperatie. Dat bleek ook niet genoeg. Zijn longen zijn onderontwikkeld door het open buikje. Hij heeft sinds oktober een canule met beademing en is sinds december thuis. Ze denken dat het tijdelijk is totdat hij ongeveer vier jaar is. Het is een heel erg vrolijk mannetje die net wat meer zorg nodig heeft dan een gezond kindje en geniet elke dag van m.

Oh wat naar als je dat te horen krijgt zeg! Mag ik vragen hoe t verder gegaan is?