Wat apart zeg, ik ben aan het googelen op map1b en ik kom dit tegen, hebben jullie al contact met elkaar? Wij hebben ook een dochter met map1b gen afwijking, schijnt inderdaad zeldzaam te zijn. Zelf ben ik gendrager. Ik herken direct jouw verhaal. Ons dochtertje zit ook op SBO en haar energie moeten we ook op passen. Verder heeft ze ook een autoimmuun ziekte hashimoto en verminderde werking van haar immuunsysteem. Het lijkt me fijn om met ellaar in contact te komen. Misschien kunnen we een watch app groepje oprichten waarin we ervaringen kunnen delen ...

Wat apart zeg, ik ben aan het googelen op map1b en ik kom dit tegen, hebben jullie al contact met elkaar? Wij hebben ook een dochter met map1b gen afwijking, schijnt inderdaad zeldzaam te zijn. Zelf ben ik gendrager. Ik herken direct jouw verhaal. Ons dochtertje zit ook op SBO en haar energie moeten we ook op passen. Verder heeft ze ook een autoimmuun ziekte hashimoto en verminderde werking van haar immuunsysteem. Het lijkt me fijn om met ellaar in contact te komen. Misschien kunnen we een watch app groepje oprichten waarin we ervaringen kunnen delen ...

Wat apart zeg, ik ben aan het googelen op map1b en ik kom dit tegen, hebben jullie al contact met elkaar? Wij hebben ook een dochter met map1b gen afwijking, schijnt inderdaad zeldzaam te zijn. Zelf ben ik gendrager. Ik herken direct jouw verhaal. Ons dochtertje zit ook op SBO en haar energie moeten we ook op passen. Verder heeft ze ook een autoimmuun ziekte hashimoto en verminderde werking van haar immuunsysteem. Het lijkt me fijn om met ellaar in contact te komen. Misschien kunnen we een watch app groepje oprichten waarin we ervaringen kunnen delen ...

Hi, bij mijn dochtertje is recentelijk ook een MAP1B mutatie vastgesteld. Ik zou graag met je in contact komen! Mijn mailadres is: lianne_dekker@hotmail.com, ik hoor graag van je! Groetjes Lianne