We hebben een druk weekje achter de rug, maandag hebben we redelijk rustig gehouden ik heb de therapie voor Kyano een x afgezegd omdat hij al zoveel "moest" deze week, daarbij werd onze auto ook gemaakt bij de garage. Dus kon Kyano heerlijk rustig opstarten en wakker worden in bed met een filmpje ipv gelijk aankleden en het broodje in de auto te moeten opeten. Extra genieten van zo'n ochtendje samen. Ik had smiddags wel even een klein gesprekje op school bij Djuna, fijn om te horen dat ze het ook echt naar haar zin heeft, want ik zag het ook al zo goed aan haar, ze zit echt lekker in haar vel. Maar ze vind het nog altijd moeilijk om zich te uiten.Ook nog een aantal ziekenhuis belafspraken gehad voor Kyano en Liam klaagde ook over oorpijn dus ook hij mag binnenkort gezien worden door zijn KNO arts in het ziekenhuis.

We hebben besloten dat Djuna terug gaat naar haar oude school en vriendinnetjes, ze was zo ongelukkig op haar nieuwe school, ze zat echt niet op haar plekje en miste haar vriendinnen en oude school heel erg, gelukkig zagen beide scholen dit ook en hebben we dus met z'n 3en (beide scholen en ons als ouders) besloten dat ze terug gaat en dan op haar eigen leerlijn in haar oude klas weer terug kan, super fijn voor Djuna want ze kwam elke x huilend uit de bus en nu zal ze na de zomervakantie weer op haar oude school gaan starten, ze kan dus met een fijn gevoel de vakantie in.
Mijn operatie is goed gegaan (galblaas), ik ging er helaas met een buikgriep in, wat voelde ik me slecht vooral de nacht voor de operatie, geen uur geslapen en alleen de wc gezien en wat kwam ik ook weer slecht de narcose uit met daarbij veel pijn en vooral misselijk, maar het is achter de rug, gelukkig mag Kyano deze week bij oma slapen, en kan ik goed herstellen, om daarna dus op vakantie te gaan... Een week met veel pijn (vond het na verschillende en vooral positieve verhalen nog best tegenvallen) maar elke dag voel je je gelukkig wat vooruit gaan dus dat is wel heel fijn.Johan had in deze zelfde week ook nog een bloedonderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek en deze was goed, fijn zo voor de vakantie al word de volgende controle weer een hele spannende met alle grote onderzoeken. Deze zal begin oktober worden ingepland. En toen konden we dus heerlijk gaan genieten van onze vakantie, super fijn in de caravan, lekker dichtbij.En dus echt oprecht genoten... 2.5 halve week op vakantie geweest. Na al jaren geen "normale" vakantie te hebben gehad zonder zieken en veel ziekenhuizen... was het nu in 1 woord geweldig!! Al moest ik aan het begin nog wat herstellen van de operatie, en gingen we dagelijks met de auto heen en weer naar huis voor oa vriendjes van Liam die kwamen logeren, familie, of naar het revalidatiecentrum en specialisten, een gesprek met de revalidatiearts en naar liams transplantatie kliniek (dit is ook in gang gezet en word een heel en vooral lang proces...) het voelde nog steeds echt als vakantie, gewoon geen zieken, laat naar bed, elke dag uitslapen, top weer🌞lekker eten/ijsjes.. familie, vrienden, dagjes uit, strand🏖, zwembad en vooral gewoon samen zijn als gezin! Veel nieuwe herinneringen rijker... 
En inmiddels is het "normale" leven weer begonnen en stromen de ziekenhuis afspraken ook weer binnen.De kids starten weer op school Djuna groep 6, Liam de 2e klas van voortgezet onderwijs, en Kyano was alweer een aantal weekjes begonnen op de TPG van het revalidatiecentrum. 

Johan heeft volgende week weer een bloedonderzoek in het antoni van leeuwenhoek ziekenhuis, de volgende controle daarna (over 3 maanden) zal weer de uitgebreide zijn, met scan, echo, bloed en lichamelijk onderzoek, blijft elke x zo spannend, Johan merkt steeds vaker dat zn lichaam niet meer is wat het was, alle chemos hebben echt zn sporen nagelaten. Er is een leven voor de kanker en een leven na de kanker, het leven ervoor zal het gewoon nooit meer worden! Dat weet hij zelf ook en gaat hij steeds meer beseffen en zal dit moeten accepteren. Hij blijft ook steeds last houden van z'n rug/bekken super vervelend maar geeft hem ook vaak een angstig gevoel....

Woensdag werden we plots gebeld vanuit het LUMC Leiden dat ze Kyano besproken hadden, en ze zijn overstrekte spier willen plat leggen met botox, dit doen ze normaal onder narcose maar bij Kyano vinden ze het risico van narcose te groot met z'n longetjes en dus gaan ze het zonder narcose doen en al gelijk over een week, zo spannend ook weer!
Kyano zal hierna nog veel meer therapie moeten krijgen dus nog intensiever, ze zijn nu hij het revalidatiecentrum een plannetje hierover aan het maken. Waarschijnlijk gaan we nog een dag heen en weer rijden en zal hij op z'n dagen dat hij er al is nog meer therapie krijgen.

Heel veel drukke weken verder!! Gelukkig kreeg Johan na 10 spannende en zenuwslopende dagen een goede uitslag voor nu.. en heeft ie weer even 10 weken "rust" tot de nieuwe onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Diezelfde week waren we in het LUMC voor Kyano, de artsen waren niet echt positief en stond binnen de kortste keren ook nog de hele kamer vol met artsen om te overleggen, om filmpjes te maken en veel te bespreken met ons, de artsen waren teleurgesteld dat er op z'n minst niet iets te zien was in z'n armpje, ze kunnen dus ook niet veel voor hem betekenen nu omdat het er niet beter van gaat worden, ze gaan het wel in een groot team bespreken met ook buitenlandse artsen, en over een half jaar komen we zowiezo weer terug of eerder indien nodig, mischien denken ze toch aan botox of in de toekomst nog een operatie maar we wachten het gewoon af.
We waren ook nog bij de longarts in het WilhelminaKinderziekenhuis en ze wilde graag kijken hoe het zou gaan als Kyano zou stoppen met de antibiotica, ze hopen dat het de zomermaanden dus zonder de antibiotica kon, maar hij werd na 3 dagen gestopt te zijn alweer ziek, hij zat niet lekker in z'n vel, werd elke nacht huilend en schreeuwend wakker, en sliep heel onrustig met een rare ademhaling, de kinderarts wilde hem zien en dus gingen we ook weer naar het Meander ziekenhuis en de kinderarts heeft Kyano toch weer aan de antibiotica gezet, ook wil hij nog een x z'n amandelen laten bekijken omdat hij z'n ademhaling niet goed vond en een soort snurkerige zware ademhaling heeft. Nadat Kyano de antibiotica weer kreeg ging het gelijk beter, hij slaapt weer door en iets rustiger (kyano is altijd een onrustige slaper geweest) zit lekker in z'n vel en niet meer ziek. Dus nu even kijken wat de kinderarts hiermee wil doen.
Djuna is begonnen op haar nieuwe school, en nam dus ook afscheid van haar oude school en klas. Ze heeft het zo erg naar haar zin, ben echt zo blij voor haar! Ze gaat elke dag met de bus heen en weer. En ze heeft savonds al zin om te gaan, wat een verschil met de laatste tijd.
Kyano doet het op het revalidatiecentrum ook heel erg goed, zo leuk om te horen dat hij steeds een beetje meer loskomt, en echt op z'n plekje zit daar. 

Inmiddels weer een aantal weekjes verder, Kyano doet het eigenlijk best heel goed (dit durf ik bijna niet uit te typen 😅) Hij is gestart op het revalidatiecentrum een paar dagen per week van sochtends vroeg tot einde van de middag, we brengen hem dan zelf en halen hem ook zelf weer op, gelukkig is het ong maar een half uurtje rijden heen en dan weer een half uurtje terug (als er niks tegenzit dan) Het gaat daar boven verwachting goed, Kyano vind het afscheid nemen heel moeilijk, en logisch want ik ben altijd bij hem en nu ineens moet ik hem daar een hele dag laten... maar hij huilt even en dat is gelukkig snel weer over. Hij zit op een groepje met 5 kindjes toevallig allemaal jongetjes, en hij krijgt hier de hele dag door verschillende therapieën, meestal 1 op 1 en soms ook in de groep, echt heel intensief maar hij vind het echt heel erg leuk! Hij zit helemaal op z'n plekje daar, op donderdag doen we dan op het revalidatiecentrum ook nog zwemmen, en dan ga ik zelf ook met hem mee het water in, heerlijk vind hij dat. Ik vind het vooral heel fijn dat we meer op 1 plek hebben, tuurlijk moeten we ook nog veel naar het ziekenhuis, maar de revalidatie arts, ergo arts, logo en fysio zitten nu allemaal bij elkaar op 1 vaste plek.Dit voelt echt wel als een stukje rust.
Verder zijn we ook weer bij de kinderlongarts geweest in het WilhelminaKinderziekenhuis.Ze had op zich goed nieuws en wat minder goed nieuws...Het goede nieuws is dat er geen gen afwijkingen zijn gevonden maar voor het 2e onderzoek was het biopt niet goed genoeg helaas maar ze zag geen reden om het (voor nu) opnieuw te doen.Het iets mindere is dat ze wel veel zag tijdens de scopie wat niet goed was en sommige dingen (althans denkt ze) van het trekken tijdens de bevalling zijn maar ze ziet ook dingen die waarschijnlijk gewoon al van voor de geboorte zijn (aanleg) en dus heeft hij een dubbele pech. Zoals we al wisten zal hij altijd onder behandeling blijven van de kinderlongarts en hoopt ze dat hij in de zomer even van de antibiotica af kan, dit gaan we zelf met de arts en Kyano ervaren, anders zit hij gelijk weer aan de antibiotica. Binnenkort wordt hij weer onderzocht door de longarts in het wkz.Djuna en ik hebben een gala gehad van stichting dapperkind, Djuna keek hier echt al maanden naar uit, haar jurk hing aan de kast en ze liet hem trots aan iedereen zien, ze telde de nachtjes dus af! Ons leven zou ons leven niet zijn als uitgerekend Djuna op de dag van het gala doodziek werd 🫣 we waren al in het hotel, papa zou haar dus weer ophalen, maar ze knapte nadat ik wat medicijnen had gehaald toch iets op, ze wilde toch wel graag even blijven! Dus werden alsnog haar haren gedaan en kreeg ze make up op. Djuna was hier de eregast, en ze stond in haar prachtige gala jurk zelfs op het podium, zo trots op haar 🥰 ze heeft zelfs alle 200 gasten voorzien van haar eigen gemaakte hero-armbandjes, deze nemen we altijd mee naar de verschillende ziekenhuizen waar we komen, en voornamelijk in het AVL bij de gedachtenmuur leggen we ze heel vaak neer. Volgende week staat er weer een pittig weekje voor de boeg, waarbij we dus naar het Antoni van leeuwenhoek moeten en Johan echt super veel onderzoeken krijgt daar, oa echo, bloedonderzoek, lichamelijk onderzoek en een scan, de uitslag krijgen we pas 10 dagen later (bijna onmenselijk om zo lang in onzekerheid te zitten), uiteraard kunnen we na een aantal dagen online het dossier al inzien maar dat is ook heel slopend en vooral eng want zo hebben we al een x gezien dat de uitslag niet goed was..... Djuna gaat wennen op haar nieuwe school ook heel spannend, we hopen dat ze straks echt op haar plekje komt te zitten.Kyano moet naar het LUMC naar het plexusteam en neurochirurgie en dat is voor ons echt bijna een hele dag onder de pannen met rijden heen en weer erbij.Ook krijgen we nog gebarencursus bij het revalidatiecentrum.Kyano moet naar de kinderarts in het ziekenhuis en natuurlijk gaan zijn "gewone" afspraken ook gewoon door waaronder alles in het revalidatiecentrum.En onze eigen afspraken en werk en alles van de andere Kids gaat ook gewoon door.Soms ben ik weleens bang dat ik alsnog dingen niet na kom of dat ik ze heb vergeten op te schrijven in m'n agenda.😅Maar... genoeg in het vooruitzicht dus en vooral weer een hele spannende tijd.

Voor een tijdje terug werden we gebeld door stichting opkikker, ons gezin was opgegeven voor een opkikkerdag en we kregen hierbij ook nog een midweek Centerparcs de Eemhof bij. De kinderen waren helemaal door het dolle heen! En ik gun ze dit zo ontzettend erg. Ik worstel de laatste tijd steeds meer met een soort "schuld" gevoel, en misschien niet helemaal juist maar toch knaagt er steeds iets vanbinnen wat me niet loslaat.... En ik denk dat dat het meest komt door het feit dat de kinderen in een situatie opgroeien die je gewoon nooit voor je kinderen zou uitkiezen en vooral niet zou willen. 

We zijn inmiddels weer wat weekjes verder,
We moesten veel naar het wkz deze maand.
Het waren vooral weken vol met therapie en onderzoeken in het revalidatiecentrum voor Kyano, na al deze onderzoeken hadden we eergisteren de eindevaluatie, en we kregen groen licht om te gaan starten op het revalidatiecentrum, binnen 2 weken horen we welk plekje voor hem geschikt is, maar Kyano zal meerdere dagen per week intensief behandeld worden op een therapeutische peutergroep, een klein groepje met maximaal 6 kindjes, oa meerdere keren fysio- en ergotherapie, en hulp bij zn longaandoening elke week op 1 plek, ook zal hij levenslang begeleid worden hier bij alles wat op zijn pad gaat komen voor nu dus maar ook voor in de toekomst.