Wij gingen er natuurlijk altijd vanuit dat wanneer je kinderen krijgt, deze gezond zijn en alles goed loopt. Bij Sofie bleek dit echter al snel een ander verhaal. Maar, na een heftig eerste jaar, brak voor ons ook die tijd aan. Voor altijd denk je dan. Wat zaten wij ernaast.

Vandaag 9 maanden geleden, veranderde ons leven voorgoed. Wat een jaarlijkse controle moest zijn, veranderde in een grote nachtmerrie: "Jij hebt 2 hersentumoren". 

Maandag had Sofie vanuit Make a wish haar allerliefste wens die in vervulling ging! Het begon met het aantrekken van een prachtige prinsessenjurk, deze heeft ze 3 dagen aangehouden, zo blij was ze ermee! En zus Femke kreeg er ook 1!

18 juni 2024: Vanmorgen zag ik het al in het dossier van Sofie: de uitslag waar niemand op hoopte. De chiasmaglioom is gegroeid, 3 mm sinds de start van de chemo.

Vandaag precies 3 maanden geleden kreeg Sofie haar 1e chemopush. 20 november 2023 kregen wij de eerste ‘klappen’, dat het niet goed was bij haar oog. Ergens heb je dan toch een soort van hoop dat die artsen het verkeerd gezien hebben, maar die hoop werd toch al vrij snel, namelijk op 7 december, definitief weggenomen. Op 19 december volgde haar eerste chemopush. Wetende dat er 60-70 chemobehandelingen minimaal nodig zijn (dan moet alles volgens plan verlopen), voelde die eerste keer vreselijk. Niet alleen je eigen ellende met Sofie, maar alle ellende van alle kindjes die rondlopen in het Prinses Máxima Centrum neem je zo’n eerste keren mee naar huis! En nu zijn we dus al 3 maanden verder, 11 chemobehandelingen verder, 1 meter KanjerKetting verder. Het is een intensief traject, we hebben nog heel veel kralen te gaan. Maar we proberen zoveel mogelijk de slingers uit te hangen, want niemand anders doet dat voor je 🎈

We verwachtten vandaag heel snel klaar te zijn, nou niet meer denken hoor! Het begon bij het wegen en meten: Sofie heeft verhoging, even overleggen. Omdat ze een dik vest aan had, vroeg ik na 20 minuten om nog eens te meten (ik verwachtte dat het nu lager zou zijn): nu heeft ze koorts (oeps, dat meten was geen slim idee). 

Vandaag gingen we voor het eerst zonder papa richting het Prinses Máxima Centrum Utrecht. Papa was ziek, dus die lieten we lekker thuis. De heenreis verliep weer heel vlot, dus we waren weer lekker veel te vroeg!

Sofie ging donderdag lekker op tijd naar bed, 18.45 uur sliep ze (lekker samen met papa in bed). De volgende ochtend om 10 uur ging ik even spieken, en toen werden ze allebei wakker. Sofie wilde direct mee naar onder, dus dat deden we ook. Daar viel ze opnieuw in slaap. Maar goed, slapen is goed als je zo ziek bent (geweest), dus we vonden dat allang fijn. Maar toen ze om 14 uur, op kort wakker zijn een paar keer, alleen maar geslapen had, werden we toch ongerust. Dus, ik ging toch het prinsesmaximacentrum weer bellen. Na een uur werd ik teruggebeld, het was beter als we ons nog eens in Venlo zouden melden. 

Nou, zaterdag begon de ellende. Haike had de mannengriep te pakken (sorry, kon de grap niet laten). Wij 3 hadden nog nergens last van. Ik had het gisteravond wel heel koud, maar de cv ketel was eerder die dag stuk gegaan en het was ijskoud in huis, dus ik vond het niet heel gek dat ik bevroren was. Maar toen vannacht kreeg ik het ook gloeiend heet. Ja hoor, de mannen griep heeft mij ook te pakken. In de nacht 2 mega onrustige meisjes, en Femke zei al huilend: ik wil niet naar zwemles toe. In de middag had Femke dan ook 40.3 graden koorts. Arme mup.