Dan is het een jaar later en ik kijk terug op alle eerste keren zonder onze man. In augustus was ik jarig en ik vier mijn verjaardag altijd groot met veel familie. Ik had besloten dat ik dat dit jaar ook weer zou doen. Het voelde niet goed om het niet te vieren. Als ik iets had geleerd van het verlies van m'n kind is het wel dat het leven kort is, dat het zo voorbij kan zijn en dat je moet vieren wat je kan vieren. Daarbij zou het een extra leeg gevoel geven als ik het nu ineens niet zou vieren, die extra leegte kon mijn hart niet verdragen. Dus heb ik mijn verjaardag gevierd. Ik heb gehuild, want ik had mijn baby willen laten zien aan iedereen. In plaats daarvan kan ik ze de urn laten zien. Het was fijn om omringd te worden met liefde en niet alleen te hoeven zijn op deze dag. 

De dag na zijn crematie, wat voelt het leeg en eenzaam. 

De avond voor de crematie kan ik m'n ogen niet van hem af houden. Het idee dat ik hem morgen voor de laatste keer zie verscheurt me. Die avond voel ik me leger dan ooit, de laatste nacht dat jij hier fysiek op aarde bent. Ik mis je zo m'n lieve mannetje. 

De volgende dag werd onze dochter opgehaald door mijn ouders. Ze zouden naar Monkey town gaan en werd lekker verwend door opa en oma. Wij bereidden ons voor op heel iets anders. Dit keer was het onze beurt om afscheid van Nolan te nemen. Met een steen in onze maag, gingen we naar het ziekenhuis. We zijn voorbereid op wat vandaag zou komen, maar om het echt mee te maken is iets anders. In onze beleving, voordat de artsen ons hadden voorbereid, zou Nolan gewoon een spuitje krijgen met "iets" waarna hij rustig in zou slapen. Maar als je daarover nadenkt, mag dat helemaal niet zomaar. Hij zou worden losgekoppeld van alle apparatuur en daarna zouden we moeten wachten tot hij zelf zou gaan. Ze zouden het hem zo comfortabel mogelijk gaan maken, maar het was onmogelijk in te schatten hoe lang het zou duren. Toen ons dit werd verteld was het moeilijk om te horen. Het besef dat het niet een kwestie was van "hem uit z'n lijden verlossen", maar moeten wachten en toe kijken hoe hij langzaam deze wereld zou verlaten. Maar eerst, nog even genieten. Nog een laatste keer lekker lang knuffelen. Ik had hem in m'n armen en wat voelde dat fijn. Het is een van m'n mooiste herinneringen aan zijn leven. Nolan in m'n armen terwijl ik geniet van zijn aanwezigheid, zijn aanraking, zijn kleine handjes en voetjes. En dan komt het moment dat hij bij z'n vader op schoot gaat liggen waarna hij wordt losgekoppeld van alle apparatuur. Hij wilde hem tot z'n laatste adem vast houden en zorgen dat hij zich veilig voelde. Wat vreselijk moeilijk om te zien hoe je kind langzaam dood gaat in de armen van z'n vader. Het duurde ontzettend lang, na 4 uur wachten dacht ik dat ik gek werd. Er ging van alles door me heen en ik huilde bij de artsen dat ik het niet meer aan kon om hem zo te zien. En ineens merkten we dat het stil was, doodstil... De arts liep naar Nolan, pakte de stethoscoop en controleerde zijn hartslag. Hij had dit al een aantal keer gedaan en het resultaat was steeds dat zijn hartje nog steeds klopte. Dus dat verwachte ik nu weer te horen. Maar hij schudde zijn hoofd en zei "Nolan is overleden" waarna hij het tijdstip van overlijden noteerde. We huilden, van opluchting dat hij eindelijk niet meer hoefde te lijden, maar vooral van verdriet. Onze kleine man was er niet meer. Zijn korte leventje was al voorbij voordat het begon. Nolan werd in een babynestje gelegd en mijn man liep naar me toe en samen huilden we om het verlies van ons mooie kind. 

Nolan had al verschillende epileptische aanvallen gehad en kreeg steeds meer moeite met z'n ademhaling. Er kwam steeds vocht in z'n longen wat eruit moest worden gezogen. 

Het hele weekend hebben we geprobeerd te genieten van onze kleine man. Ik was inmiddels sterk genoeg om weer naar huis te mogen en heb dat dan ook gedaan. Onze kleine meid had me ook hard nodig, wat dat betreft is ze ook echt een mama's kindje. Maar wat was het moeilijk om m'n andere kind achter te laten in het ziekenhuis. Het voelde zo dubbel: fijn om weer naar huis te mogen, om me even normaal te voelen, maar ik laat een deel van mezelf achter in het ziekenhuis. 

De dag van de MRI is aangebroken, vrijdag. We blijven zo lang mogelijk bij hem voordat hij klaar wordt gemaakt voor de scan. Ik probeer nog steeds goede hoop te houden dat hij weinig of geen schade heeft, en in ieder geval niet aan de belangrijkste hersengebieden. We knuffelen met hem, zingen liedjes en proberen zoveel mogelijk tegen hem en tegen elkaar te praten wanneer we in zijn kamertje zijn. De artsen zeggen dat hij daar goed op reageert. Ze zien dan een toename in hersenactiviteit. We mogen buidelen en proberen dat om en om zo lang mogelijk te doen. Het blijft moeilijk, omdat je niet weet of hij het gaat redden was een automatische reactie van ons dat we het moeilijk vonden om ons aan hem te hechten en afstand te houden. Door de gesprekken met de artsen, zusters en de maatschappelijk werkster hebben we ingezien dat we dit juist wel moeten doen. Hij is nu hier, een kind heeft z'n ouders nodig. En dus zijn we er voor hem, en kunnen we achteraf geen spijt hebben dat we er niet zijn geweest. De eerste momenten waarbij het fysiek en mentaal zo zwaar vond om bij hem te zijn, vond ik in het begin moeilijk om aan terug te denken. Maar ik heb gedaan wat ik kon, alles wat ik in me had, heb ik hem gegeven. Al mijn liefde voor die kleine mooie vent.

De daarop volgende dag heb ik beleefd in een soort waas, ik deed mn uiterste best om zoveel mogelijk bij hem te zijn hoewel dat niet alleen mentaal heel zwaar was, maar ook fysiek. Ik kon nog niet staan en lang zitten was ook erg pijnlijk. Ik heb heel veel pijn gehad tussen mijn schouderbladen. Ik had het idee dat ik misschien een reactie had gehad op het gas van de beademing, omdat ik de eerste dag toen ik wakker werd heel mn keel, schouders en borst voelde. De artsen zeiden dat het wellicht zou zijn van het verplaatsen. De pijn in mijn buik voelde ik amper maar de pijn in mijn schouder was niet te doen, ik heb extra pijnstillers gevraagd enkel voor mn schouder. Daardoor kostte het enorm veel moeite om bij Nolan te zijn. Ik kon daar maar in 1 houding liggen of zitten. Het deed zoveel pijn als ik daar weer weg moest omdat ik het niet meer volhield. Elke keer moest ik hem weer opnieuw achter laten. Dan hield ik hem via de cam in de gaten en zag ik hem daar alleen liggen en wilde graag naar hem terug. Ik kon mezelf nog niet daarheen verplaatsen dus voelde ik me nog een last ook elke keer als ik de verpleging moest vragen mij daarheen te brengen. We kregen te horen dat vrijdag de MRI zou zijn en we dan meer zouden komen te weten over de schade en in welke gebieden de schade zou zijn. We kregen gesprekken met een maatschappelijk werkster over hoe het met ons ging en wat er mogelijk stond te gebeuren. Zij heeft ons zo geholpen om sterk te blijven. Ze hielp ons herinneren waar we voor staan en wat wij als familie belangrijk vinden. M'n dochter was al die tijd nog thuis geweest en zei ineens dat ze mama zo miste. Ze was toen 3,5 jaar en heeft dat nooit eerder gezegd. M'n ouders zijn met haar langs gekomen en samen zijn we in de rolstoel bij Nolan langs gegaan. Ik heb haar verteld dat zijn hoofdje kapot is gegaan bij de bevalling en dat de artsen er alles aan doen om hem beter te maken. Maar dat het ook zou kunnen zijn dat hij dood gaat. Ik heb haar uitgelegd wat het betekent als hij dood zou gaan, dat we hem dan niet mee naar huis kunnen nemen en dat dood gaan voor altijd is. Het duurde even voor het besef kwam maar ineens was ze ontroostbaar en heeft ze heel hard gehuild. Ze is zo'n trotse grote zus, het was helemaal háár broertje. Ze wilde hem ook graag vast houden en dat mocht uiteindelijk. Ze had hem op schoot en ik stond er naast. Ze wilde graag met hem op de foto, maar ik moest dan wel aan de kant. Dat was echt even haar momentje met haar broertje en anderen hoefden even niet in de buurt te komen. Ze vond het fantastisch toen hij ineens haar vingertje pakte. Wat was ik trots op haar en tegelijk voelde ik me zo intens verdrietig. Naast je eigen pijn moet je ook nog zien hoeveel verdriet je eigen kind hiervan heeft. Dat is zwaar...