Zoveel mooier dan wegwerp. BamBooBum newbornluiers

Ons kindje moet nog opknappen van zijn virussen. Ondertussen blijft de pijn op mijn borst hangen. Het is gek, dat deze zelfs in de thuissetting er is. Ik heb 's nachts nachtmerries over ons kindje. Dat hij bijna sterft. Dat we hem net op tijd kunnen redden. De derde nacht zou ons kindje net niet verdrinken in een zwembad of vijver.. het is ongerelateerd, maar blijkbaar gaat het niet helemaal goed in mijn lijf. Op aanraden van de psycholoog van het ziekenhuis, heb ik van de huisarts een kalmeringsmiddel gekregen. Helaas is het effect er niet en blijft de druk op de borst. Ook zitten mijn schouders en nek vast, wat uitstraalt in hoofdpijn. De fysio doet er uiteindelijk weken over om het er uit te krijgen. Heftig hoeveel spanning er in één nacht is opgebouwd in mijn lijf. (Natuurlijk wel ook de weken voorafgaand). Hij kraakt mijn ribben. De mogelijkheid tot fysieke ontspanning doet ook de druk op de borst wat weg ebben. 

Daar zijn we dan. 4maart. Het gesprek met anesthesie van te voren zei al genoeg. "Jullie kindje is al 8 keer onder volledige narcose geweest, ik neem aan dat er niet veel veranderd is aan de situatie?". Nee inderdaad. Slik. Ik besef me, dat ik nog nooit onder volledige narcose geweest ben. Ik heb twee keer een ingreep met een roesje gehad en de keizersnede was met ruggenprik. En mijn kleintje van één jaar gaat voor zijn 9e ingreep op en heeft zijn bingokaartje van de anesthesie al wel vol zitten.

We komen op de kamer te liggen bij een ander kindje. Tegenwoordig is het zo druk in het kinderthoraxcentrum dat kortverblijvende patiënten kamers delen. Met tot wel 4 kinderen. Het jongetje heeft een enigszins soortgelijke afwijking leren we later. TvF met DORV. Hij is al wat ouder dan onze dreumes en ook hij krijgt een hartkatheterisatie, maar dan om stents te plaatsen, i.p.v. op te rekken.
Omdat de kamer meer patiënten accommodeert is het is een totaal andere kamer qua indeling dan waar we eerder lagen en dat is ergens wel fijn.

In mijn vorige blog kon je lezen hoe mijn baby in een dreumes veranderde, leerde eten en sondevrij was. En hoe een operatie aan zijn niet ingedaalde bal twee maal uitgesteld werd. 

In mijn vorige blog vertelde ik hoe de operatie van onze zoon de dag van te voren afgezegd werd, hoe we de sonde eruit haalden en dat we een afspraak hadden bij de fertiliteitsarts.
Helaas bracht deze niet zo'n best nieuws. Er zit een grote Niche door de keizersnede en calcificaties. Wat dit precies doet met mijn vruchtbaarheid weten we niet. Ook weten we nog niet of de verklevingen terug zijn. Ik mocht bloed prikken om de hormoonlevels te checken en moet nadenken of ik weer terug het hele ziekenhuisgebeuren in wil op weg naar een tweede kindje, waar we eigenlijk nog niet klaar voor zijn, maar die we wel heel graag willen. De fertiliteitsarts zei:

11maanden oud. De operatie aan zijn niet ingedaalde bal was eindelijk ingepland. Woensdag 15 november. Shit! Op die dag hadden we zelf medische afspraken. Samen bij de fertiliteitsarts en mijn man moest op jaarlijke 'kankercontrole' met alle scans vandien. De operatie van ons kind gaat voor. We zeggen alles af en plannen eromheen. De week ervoor belt anesthesie om alles door te spreken. Oeff wat een confronterend gesprek. 7 keer heeft hij al met anesthesie te maken gehad. Alle 7 keren gingen ze een ingreep doen rondom of in het hartje. De anesthesist wil de eerdere complicaties weten en mogelijke zaken waar zij mee te maken krijgen. Deze keer blijven ze uit de buurt van het hart, maar toch is het duidelijk dat hij een speciaal kindje is. Ons zoontje mag niet in onze eigen stad geopereerd worden en de operatie die normaal een dagbehandeling is, wordt op klinisch gezet. Ze willen dat hij blijft slapen. Oei... er zijn geen bedden beschikbaar. Eerst mag je maanden wachten op een plekje op de O.K. en daarna wordt er past gekeken of het dagbehandeling of met opname is.. een niet zo goed werkend systeem. Ons kindje krijgt een narcose en ruggenprik voor de operatie, waarschijnlijk hoeven ze niet te intuberen om te beademen. We hebben EMDR met hem gedaan voor een mogelijk trauma in het mondgebied dus dit willen we het liefst voorkomen, maar als het moet dan moet het natuurlijk.

Het is onzeker of de operatie doorgaat nu en dat doet wat met zowel mij als mijn man. 

In mijn vorige blogs kon je lezen dat mijn kindje een lange ziekenhuisopname met vele ingrepen heeft gehad.
We kwamen thuis met een verslaafd kindje, met een ritssluiting op zijn borstkasje, nog steeds een ondergewicht wat onder de buitenste rode lijn op de groeicurve van het consultatiebureau zat en met een slangetje in zijn neus. De neus-maagsonde.

De eerste dagen gingen voorbij met alles en niks. Hij had geen goed dag-nachtritme en huilde 3 nachten enorm veel.
We boden hem enorm veel ritme, structuur en regelmaat in de dag. We legden hem dan ook zoveel mogelijk in zijn eigen kamertje en ledikantje om te slapen. In de vorige blog las je hoe ik na 6 dagen bij de arbo-arts was en dit niet zo goed ging.

Ik zat er mentaal goed doorheen, maar er moest van alles geregeld worden. Hij moest een thuisfysio krijgen, een logopedist, er moesten ziekenhuisafspraken gemaakt worden met verschillende specialisaties en niet onbelangrijk: ik had een psycholoog nodig. EMDR of een andere vorm van trauma-behandeling.
We moesten scherp blijven om medicatie en sondespullen op tijd aan te vragen en bestellen.
Die psycholoog: dat bleek niet zo makkelijk. Overal waar ik naartoe belde werd ik geweigerd door dichtgezette wachtlijsten of werden behandelingen niet volledig vergoed omdat ik bij CZ verzekerd was.
De opdracht van het ziekenhuis om te zoeken naar een IMH-behandelaar bleek onmogleijk. Niet alleen in Tilburg, maar ook in omliggende steden als Breda. Ik belde CZ op of ze me konden helpen aan een psycholoog of wachtlijsbemiddeling of iets dergelijks. Ze gingen geen 'hypothetische gesprekken' met me voeren dus eerst moest ik maar eens een doorverwijzing van de huisarts naar ze sturen.

Daar lag hij dan op de mediumcare afdeling van het ziekenhuis in Rotterdam. Bijna 5 maanden oud. De afgelopen 2 maanden in het ziekenhuis gelegen. En de eerste 2 weken en 5 dagen van zijn leven ook al. Daarvoor eigenlijk ook al twee weken, maar dan nog in mama's buik. Inmiddels 7 ingrepen verder. Allemaal in en om het hart. De één heel groot en de ander relatief voor ons heel klein, maar voor een buitenstaander allemaal significante ingrepen met narcoses en thorax-/hartchirurgen of interventiecardiologen.
Alles wat er gebeurd is sijpelt langzaam binnen, maar glijdt eigenlijk ook net zo goed weer van je af of langs je af. 

Ik was open in de 'oudervisites' van het thoraxcentrum. Over mijn gevoelens en angsten. Dit waren vaste momenten in de week waarin ouders mee konden praten met het medisch overleg. Zo'n overleg werd 6 dagen in de week gevoerd door de dienstdoende verpleegkundige, een zaalarts en de stagiaires, soms met de cardioloog, soms met de info van hem of haar. 2 à 3 keer in de week kon je als ouder aansluiten. Één zaalarts  was bijzonder karaktervol en uitgesproken. In eerste instantie wat schokkend, zelfs licht pijnlijk, maar achteraf zo enorm belangrijk voor me geweest.

Ze zei: "Mijn ervaring heeft me geleerd dat jullie EMDR nodig gaan hebben. Jullie hebben een trauma. Dat kan niet anders na meervoudige spoedingrepen. Vroeg of laat komt dit eruit en gaat het je in de weg zitten in je leven. Moeders trekken vaak vroeg aan de bel. Bij vaders komt dit meestal wat later."

In de vorige blog kon je lezen hoe twee spoedingrepen nodig waren na de grote openhartoperatie van mijn 4 maanden oude baby.
Hij lag nog met open borstkas op de IC en kon nu eindelijk beginnen aan zijn herstel. En dit ging een weg worden...
Eerlijk gezegd lopen de dagen van deze week een beetje door elkaar heen in mijn herinnering. We waren natuurlijk dankbaar en opgelucht dat ons zoontje hier zich doorheen heeft getrokken, maar alles voelt ook ineens heel raar. Ik voelde me geen onderdeel meer van de wereld. Ik liep rond in een soort van sluier van melancholie. Het gemis van het gezonde kindje, een natuurlijke geboorte en het fijn samen thuis zijn met je baby drukte zwaar op me. Ik had het op mijn werk zo georganiseerd met mijn zwangersschapsplan dat ik 5 maanden thuis kon blijven met mijn kindje en daarna twee jaar lang een dagje minder kon werken. Hier had ik onder andere twee jaar lang voor overgewerkt (115uur) om dit te kunnen realiseren en 10 jaar aan spaarverlof voor opgebouwd (icm zwangerschapsverlof en ouderschapsverlof). Al zo lang wens ik een kind en had ik hier over nagedacht. Dit verlof wat ik al heel erg lang romantiseerde in mijn hoofd, zat ik nu in een ziekenhuis.. ver van mijn woonplaats, met mijn kind op de IC. En ik voelde me zielsongelukkig. Wat een deceptie.