Profile icon Profiel News icon Posts (52)
Blog image
  • ccTGA
  • hartekind
  • Openhartoperatie
  • UMCG
  • Uitgesteld

Operatie geannuleerd

Wachten op een nieuwe datum

8 weken geleden kregen we dan eindelijk de operatie datum wat ik al eerder beschreef. Eerst nog de laatste controles en langzamerhand begon ik de tassen in te pakken. Onze koffer, de kinder koffers, de boodschappen voor bij opa en oma want 3 kinderen, die lusten wel wat, maar ook de eerste boodschappen voor in het Ronald macdonalds huis. Ik kreeg de tip om te mealpreppen want zin om eten te koken zal je niet veel hebben en zo vulde ook de vriezer met bakjes, alleen nog opwarmen. Een week van te voren schrik ik. Telefoon privenummer, toch niet annuleren, maar het was de planning die de indeling definitief maakte. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • #hartenkind
  • Ernstigeaangeborenhartafwijking
  • ccTGA
  • UMCG
  • Openhartoperatie
  • aftellen
  • Situs-inversus
  • bang

De weg naar de operatie: here we go!

Het plan is bekend en besproken en de datum bekend

Eindelijk 7 mei naar talloze keren uitstellen is dan het pre operatief gesprek, de specialist dr hazekamp zou in eerste instantie via videobellen aanwezig zijn maar is tot onze verrassing er persoonlijk aanwezig. En samen met dr chirurg van het umcg volgt de uitleg van wat ze precies willen gaan doen in jip en janneketaal. En waar ik met m'n zelfstudie dacht dat ze een dubble switch zouden uitvoeren.. zit t ingewikkelder in elkaar

Artikel lezen
4 Reacties tonen
Blog image
  • kraamweek
  • Kraamzorg
  • kraamverzorgster
  • Geweldige ervaring

Ode aan mijn kraamzorg

Een positieve ervaring

Bijna 12 jaar geleden. Daar stond ze voor een dichte deur. Opgeroepen voor een thuisbevalling maar op t laatste moment werd het een ziekenhuis bevalling. Een paar uur later werd ze opnieuw opgeroepen toen wij weer naar huis mochten. Een vrouw van middelbare leeftijd die zich wat op de achtergrond hield met de visite. Wat kleine suggesties rondom onze dochter gaf en mij de 1e dag subtiel naar bed stuurde. De volgende dag haar ding deed in het huishouden. Mij van de grootste bekers thee voorzag en ondersteunde in de bv die nog niet zo lekker ging. En toen kwam de verloskundige en moesten we terug naar t ziekenhuis vanwege dat onze dochter te geel was. Hoe ontzettend mooi de kraamzorg schakelde, de rust hielp bewaren met opnieuw een tas in te pakken. ( ik had net die morgen de vluchttas al uitgepakt) en hoe ze vroeg of ze met ons mee mocht naar het ziekenhuis, want in al haar jaren ervaring had ze dit nog nooit meegemaakt. Daar stond ze die dag aan onze zijde, regelde een kolf voor mij toen onze dochter aan t infuus lag en onder de uv lamp. Regelde een lunch en vertrok pas ver na haar werkuren toen ik aan t eind van de dag op kraamafdeling lag. Een paar dagen later mochten we weer naar huis, en daar stond deze vrouw opnieuw. Via de verzekering heb ik coulance gehad en een verlenging van mijn kraamweek, en wat heeft deze vrouw goed voor ons gezorgd. Ontbijt lunch koffie thee het huishouden en de zorg voor ons dochter. De nodige tranen vloeide toen het tijd was om afscheid te nemen. En beloofd was om nog eens op de koffie te komen. 3 maanden later stopte daar een moter. En daar stond ze zoals beloofd.. Ook hierna hielden we contact via Facebook en messenger.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • hartekind
  • ccTGA
  • UMCG
  • VSD
  • Mdo
  • peuter
  • Aangeboren hartafwijking
  • Vernauwdelongslagader
  • spannend

Is er duidelijkheid en een plan van aanpak?!

De weg naar de operatie deel 1

Na de bevalling van Feibe de kraamzorg  en de weg vinden met 5 in plaats van 4 kinderen, keert de rust weer in huis. Eind januari bel ik opnieuw met het umcg, op aandringen van de huisarts. Want zij vind het allemaal veel te lang duren dat we iets horen. Tot mijn verrassing is het de eigen cardioloog die terugbelt nadat hij door de secretaresse was gevraagd hoe dit in elkaar zat.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Kerstkindje
  • thuisbevalling
  • Foetale nood
  • Ambulance
  • traumahelikopter
  • saturatiedip

De bevalling nr 5.. net even anders..

Een bevalling een ambulance en een zh opname

Mijn uitgerekende datum was 20 december, maar die dag kwam en ging zonder enig teken van een naderende bevalling. Ongeduld sloop in de dagen voorbij, terwijl iedereen voorspelde dat het een kerstkindje zou worden. Op vrijdag 22 december werd ik gestript bij de verloskundige, en tot mijn verrassing had ik al 3 cm ontsluiting, helemaal gratis. Het strippen was een eitje, en de volgende poging zou pas na de kerstdagen zijn. Maar ach, kerst is maar een datum, toch?

Artikel lezen
4 Reacties tonen
Blog image
  • ccTGA
  • Aangeborenafwijking
  • hartekind
  • ctscan
  • Mdo
  • @UMCG
  • peuter

De ct scan & wachten op de uitslag

Wat zal de uitslag zijn van de ct-scan

En toen was er stilte... en daarmee keerde de rust ook in huis terug. Het volledig aan staan zakte langzamerhand af en ik nam mij voor de focus terug te leggen op de laatste weken van de zwangerschap. De datum van de ct-scan werd gemaakt op 6 december. Op dat moment ben ik dan 38 weken zwanger en de bevestiging dat de operatie echt na de zwangerschap zal plaats vinden. Nog een diepere zucht. Dit gaan we over ons heen laten komen. 1 stap tegelijk. Eerst sint Maarten en sinterklaas en nestelen. Ik word gebeld en dan komt de vraag of het ook past of de CT scan een week eerder past op 28 november. Ja prima. En daarmee moeten ook de bijkomende zaken geregeld worden. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • ccTGA
  • hartekind
  • Aangeboren hartafwijking
  • VSD
  • Vernauwdelongslagader
  • UMCG
  • kindercardioloog
  • Mdo

Wachten op de uitslag van het MDO deel 2

Het wachten gaat verder..

De telefonische afspraak word een dag later verplaatst, naar een week later. Opnieuw neem ik contact op. De secretaresse zegt op verzoek van de cardioloog, want J-H staat voor komende woensdag gepland voor het MDO. Verontwaardigd zeg ik nog dat is hij al weken, wie garandeerd dat het nu wel door gaat... de donderdag bel ik opnieuw, puur om te weten  is hij besproken.. en opnieuw is het antwoord nee. Maar hij staat nu gepland voor 1-11. De cardioloog heeft aangegeven dat ze hier wel hun redenen voor hebben.. en dat geloof ik ook wel. Ik snap dat de spoedgevallen echt voorrang hebben. En ik niks anders dan respect heb voor de artsen. Ze zijn ook mens en doen hun vak naar het best van hun kunnen. Maar waar ik me zwaar aan irriteer is het gebrek van communicatie. 3 maanden wachten we, hoe veel moeite was het om even een telefoontje te doen, of een berichtje te sturen, een nieuwe controle on te plannen iets.. maar er is complete radiostilte.. de belafspraak staat voor komende maandag wel nog op de agenda dus ik ben heel benieuwd voor de uitleg en hoe nu verder 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • hartekind
  • Aangeboren hartafwijking
  • zorgenkindje
  • UMCG
  • ccTGA
  • VSD
  • Vernauwdelongslagader
  • driftbuien
  • peutergedrag
  • Mdo

Wachten op de uitslag van het Mdo

Wachten op iets of doorgaan zonder zekerheid

Misschien dat de subtitel wat dramatisch klinkt maat wacht op de uitslag van het mdo. De weken na de laatste controle gaan voorbij en ondanks het tegenvallende weer genieten we van elkaar en met elkaar. Met als klapper onze 5 daagse vakantie in de efteling met het verblijf op het loonse land. Maar ook daar werd achteraf gezien de conditie van j-h in m'n ogen op de proef gesteld. De vraag in m'n hoofd is nu, is hij gewoon lui en gemakzuchtig of heel bewust van het kunnen van zijn lijfje. De afstanden die hij gelopen heeft zijn in verhouding heel nihil. Ik had om bekkenproblemen te voorkomen een scootmobiel gehuurd, waar hij prachtig tussen de benen kon staan. Of hij zat vooral bij henk in de draagzak. Het zien en beleven zal ook een hoop energie gekost hebben. En je mag niet vergelijken met zn gezonde broer en zussen.  Maar toch knaagt het gevoel.. kan hij het wel volhouden als we meer van hem gaan vragen. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • hartekind
  • UMCG
  • aangeborenhartafwijking
  • ccTGA
  • VSD
  • Vernauwdelongslagader
  • 20 weken echo

Here we go again nieuwe ronde umcg.

Zal hij besproken gaan worden in het MDO en wat is de uitkomst...

Halverwege de maand juni heb ik de afspraak bij de nieuwe kinderarts. Mede op jullie aanraden bij dr duursma. Het voelt als een warm bad, het gevoel wat kan ik voor je doen. In het dossier staan een aantal fouten en besluit direct alles langs te lopen en aan te passen. Voor het eerst krijg ik de nierecho te zien en de verwijding. Bij de oude kinderarts kreeg ik alleen te horen echo was prima. De zorgoverdracht word besproken van wat valt onder haar zorg en wat onder t umcg. En ze geeft duidelijk aan als ze wat anders kan doen bijv een verklaring voor school dat ik altijd mag bellen. De volgende afspraak plannen we met nierecho voor oktober en met een fijn gevoel nemen we afscheid. 

Artikel lezen
1 Reacties tonen

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.