Vandaag heeft Megan nieuwe gehoorapparaten gekregen. We hebben het jaren geleden al eens eerder geprobeerd maar de toestellen zorgden voor ontstekingen (door het opsluiten van het oor) met poliepen en bloedingen tot gevolg. De artsen denken dat ze er overheen gegroeid is. Let's hope so!

Zo, de herfstvakantie is begonnen. De eerste weken van het nieuwe schooljaar zitten erop. Spannende weken voor Megan: een nieuwe klas (Speciaal Onderwijs gaat op niveau) dus nieuwe kinderen en nieuwe juffen. Na een weekje was ze gelukkig al gewend. "Ik heb een new best friend, mama." We hebben vorige week een kennismaking met de juffen gehad. Ze zijn dolblij met Megan. Ze leert graag en is erg sociaal. Wisten we natuurlijk al, maar het stelt toch gerust.

Ik schreef al eerder een blog over mijn Angsten. Toen vaak nog puur medisch. Nu merk ik dat mijn angsten van andere aard zijn. Soms totaal ‘onnodig’ maar vaker wel weer ‘gegrond’.

Allereerst: laat ik beginnen met het feit dat het fantastisch is dat de Ronald McDonald huizen bestaan. Zo kunnen ouders of andere familieleden toch dichtbij hun zieke familielid zijn. Of wat ons betreft: ons te vroeg geboren meisje. Toch vind ik het vreselijk dat we er gebruik van moesten maken.

Eventjes werd Megan op mijn borst gelegd. Maar ze had het zo zwaar. Voor ik het wist was ze weg, samen met haar vader. Na de eerste checks mag ik haar nog heel even vasthouden en dan gaat ze de couveuse in. Ze brengen haar naar de NICU. Met mij gaat het goed. Voel me eigenlijk best wel lekker! Dus ik bel de familie dan maar. Gefeliciteerd allemaal!

Omdat de artsen denken dat ik aankomend weekend ga bevallen, blijf ik op de verloskamer liggen. Fijn, omdat: ik nu een privékamer heb met eigen badkamer. Minder fijn, omdat: een verlosbed voor geen meter slaapt. Mijn hele lijf doet zeer. Ik word ‘s nachts wakker van de pijn. De verpleegkundige brengt pijnstillers en we kletsen tot ik weer in slaap val. Dat gaat een paar nachten zo. Gek, ik kan me haar niet meer voor me halen. Ik weet haar naam niet meer. Van bijna iedereen herinner ik een naam of ik herken ze, van haar weet ik alleen nog dat ze superlief was en blond haar had.

5 mei: Bevrijdingsdag. Dan vieren wij onze vrijheid. Nou, zo dacht Megan er ook over. Midden in de nacht voel ik wat nattigheid. Zijn mijn vliezen gebroken? Het lukt me om Bas (enigszins) wakker te krijgen en zeg dat ik ‘nat’ ben. “Welnee, ga maar gewoon slapen schat. Maak je niet zo’n zorgen.” Hij heeft gelijk. Met 16 weken dacht ik ook al dat mijn vliezen gebroken waren. Maar volgens de verloskundige was er toen niets aan de hand (tot op de dag van vandaag twijfel ik daar soms nog over). Ik ga even naar de wc en het lukt me weer om in slaap te vallen. Tot ik weer wakker wordt van nattigheid. Het is niet veel, maar ik weet toch echt zeker dat ik niet geplast heb.

Ik schreef op mijn eigen blog al eens over intuïtie/het moederinstinct. Vond het, vooral toen ik zwanger was, nogal zweverig. Het zal wel. Maar aan het einde van mijn zwangerschap veranderde dat. Met een prematuur en toen nog geen diagnose, hebben we echt moeten vechten voor Megan. Naast dat je zo ontzettend moe bent, verdrietig en bezorgd, moet je ook advocaat zijn voor jouw kind. Ik snap dat artsen en ander medisch personeel vaak te maken hebben met overbezorgde ouders. Maar dat neemt niet weg dat ze ons wel serieus moeten nemen.

Afgelopen zondag was het ‘Rare Disease Day’. Voor ons een belangrijke dag. Wist je dat er meer dan 300 miljoen mensen zijn op de wereld met een zeldzame ziekte? En waarschijnlijk zijn het er nog veel meer want er zijn enorm veel mensen die nog wachten op een diagnose. Wij kregen de diagnose ‘Lateral Meningocele Syndrome’ toen Megan 9 maanden oud was. Per toeval. Dat is een lang verhaal en kun je hier eventueel teruglezen.