Inmiddels is J. ruim anderhalf (zo'n 19 maanden) en is ze qua gezondheid tot nu toe vrij stabiel gebleven. Toen we een jaar geleden te horen kregen wat er aan de hand was, had ik dan ook absoluut niet verwacht er nog zo "goed" voor te staan. We zijn enorm dankbaar dat ons dit eerste jaar nog grote ellende bespaard is gebleven. Nog geen ziekenhuisopnames voor epilepsie of nierproblemen, alleen de reguliere controles en ondersteuning van fysiotherapie, logopedie, Visio, etc.

Eigenlijk is "slaap" al sinds de geboorte van J. een grote puzzel. En toen we eenmaal een diagnose hadden, viel er veel op zijn plek. 

Sommige dingen weet ik nog zo goed. Die herinner ik me als de dag van gister. En andere dingen vervagen (te snel).  

Nadat we de diagnose te horen hadden gekregen, stond voor ons de wereld even stil. Ik weet niet meer hoe we het gedaan hebben, maar toch zijn we (na eerst een uur samen te hebben gewandeld) in de auto gestapt om onze families in te lichten.  Natuurlijk sloeg het nieuws daar ook in als een bom.  We eindigden weer bij mijn ouders, die op J. pasten die dag. Het was ontzettend fijn maar ook een beetje gek om ons meisje weer te zien. Opeens had ze een stempel, een label dat nooit meer weg zal gaan. Maar het voelde nog zo tegenstrijdig; er was zo weinig aan haar te zien...  Ja oké, ze liep wat achter in haar ontwikkeling en haar ogen reageerden anders. Maar buiten dat, zagen we vooral ons prachtige, vrolijke meisje. Ons cadeautje... 

In de laatste week voor die afspraak nam de spanning steeds verder toe. Ik begon weer de lichamelijke klachten daarvan te merken:  geen eetlust, slecht slapen, enz. enz.   Mijn vriend en ik hadden beide onze eigen manier om met de stress om te gaan maar het was voelbaar dat we er beide behoorlijk last van hadden. We probeerden zo normaal mogelijk te leven, maar het gevoel was continu aanwezig.

Na het bezoek aan de kinderarts, die gelukkig goed nieuws voor ons had, keerde de rust even een beetje terug. 

In de week na de MRI scan probeerden we ons dagelijks leven zo goed mogelijk op te pakken. Maar logischerwijs hadden we veel last van de spanning en stress. Ik zat in de laatste week van mijn verlof (dat ik verlengd had met vakantiedagen) en had zodoende helaas veel te veel tijd om na te denken. Google kan een grote  vriend zijn, maar was in deze situatie eigenlijk ook een grote vijand. Wanneer ik zocht op de termen die we al te horen hadden gekregen, zoals microcefalie, kwam ik allerlei nare dingen tegen waar mijn brein mee aan de haal ging.. 

Na het bezoek aan de oogarts op woensdag, werd ik donderdag direct gebeld dat ze ons de volgende dag al wilden zien. 

De feestdagen van 2021 en de jaarwisseling waren extra bijzonder. Vorig jaar wisten we nog niet eens dat we nu met zijn drieën zouden zijn!